Alt om Guillain-Barré: laeserindlaeg om GBS!

Her kan du læse om andres oplevelser, spørge andre til råds, selv komme med kommentarer og gode råd og fortælle om dine erfaringer. Desuden kan du kommentere webstedet. Venligst oplys din adresse så jeg kan henvis til nærmest kontaktperson. Alle emails modtager et personligt svar.

Først og fremmest tusind tak for en fantastisk hjemmeside. Den er urolig givende for patienter og pårørende!

Jeg skriver til dig på vegne af min far ... Min far fik CIDP i 1997. Efter flere måneders problemer med at diagnosticere sygdommen havnede han på XX hospital ... I den forbindelse fik min far nogle såkaldte IVIG-behandlinger, som hjalp ham helt fantastisk. Vi var alle utroligt glade på hans vegne og alt tegnede lyst. Men efter ca. et par måneder blev min far pludselig taget ud af behandlingen med IVIG. Ret hurtigt vendte alle symptomer med smerter og følelsesløshed tilbage. Efter flere forgæves opringninger fik min far og jeg et møde ... hvor han fortalte os, at IVIG udelukkende bruges som en behandlingsform til at få patienter ud af lammelseslignende tilstande - og ikke som en længerevarende behandlingsform.

Efter et par år i denne smertefulde tilstand fik vi atter foretræde ... formålet var at få ham til at genoptage behandlingen med IVIG. Men atter var svaret det samme: IVIG bruges kun til at få patienter ud af lammelse - ikke som en gentagen behandlingsform over et længere forløb! Jeg havde ganske vist nogle amerikanske artikler at henvise til, men lægen fik en lægmand som mig bragt på plads ret hurtigt - med henvisning til den ekspertise han sidder inde med overfor min lejlighedsvise læsning af amerikanske hjemmesider.

I går læste jeg så "Cyklistens" beretning på din hjemmeside - og blev rasende! IVIG-behandlingen er jo netop, hvad vi har efterspurgt i alle disse år! Og den foregår tilsyneladende på Rigshospitalet!

Mine sprøgsmål til dig er: Ved du, om IVIG-behandlingen som beskrevet af "Cyklisten" foregår andre steder i landet? Og har du et godt råd til os om, hvad vi skal gøre?

Webmaster: Tak for ros, det er en stor glæde at kunne være til hjælp og inspiration!
Patienthistorier efterlyses, i særlig grad dem der omhandler de kroniske varianter af GBS. Som I kan se her er der behov for viden omkring behandlingen af disse, og om behandlingen varierer fra sygehus til sygehus. Hjælp andre - og jer selv - skriv ind og være med til at få klarhed omkring emnet!

Jeg havde en meget alvorlig GBS da jeg var 16 i 1966 og har altid troet at det skyldtes bekæmpelses-midler, som jeg var meget udsat for i flere år forbindelse med frugtplukning (Paration), rensning af tulipanløg (kviksølv) eller almindelig utøj på gården (DDT strøet i sengen, i klædeskabet mellem tøjet osv.)

Der var en række meget interessante artikler i The Ecologist om polio, som argumenterer for at det ikke er en virus, men bekæmpelsesmidler, idet kurven med poliotilfælde følger anvendelsesmænderne af pesticider. Og at de faldende antal poliotilfælde skyldes, at man kalder mange tilfælde som tidligere blev betegnet som polio, herunder GBS, meningitis m.fl ikke med længere. (Se The Ecologist). Det var i maj nummeret 2004 og meget rystende læsning, skrevet af Janine Roberts, som, så vidt jeg kan se, er en meget anerkendt engelsk journalist.

Da jeg sidder med en række fysiske problemer, som jeg tænkte kunne være senfølger af GBS, vil jeg høre om der er andre med samme problemer og om de er anerkendte, ligesom ved polio.
Hvordan kommer jeg ind i siten for at skrive nogle spørgsmål til andre med erfaring med GBS? Kan jeg bare skrive til din adresse?
På forhånd mange tak!

Med venlig hilsen,
Marijke [patienthistorie]
12.2004

Webmaster: Tak for oplysningen om polio, Marijke. Se Milt's historie i den engelsk sektion, den handler om mistanken om tunge metaller som en mulig årsag til GBS. Skriv til mig, og jeg vil sætte dit indlæg og gerne din patientberetning på websiten!

Jeg kom tilfældigt ind på hjemmesiden om GBS, og jeg må sige, at jeg er imponeret både over hjemmesidens indhold og form, men også over at du som enkeltperson kan samle så meget og så at sige slå igennem i informationsmylderet. Så masser af ros - og det er en god idé med konkrete forslag til hvad folk kan gøre for at støtte det gode formål. Den idé tager jeg med mig.
Jeg er sygeplejerske og har kendt én patient med polyradiculitis (som det hed dengang) .... hun døde af sygdommen.
(forkortet - red.)

Jeg har vært i Ukraina og fått en diagnose (basert på klinisk undersøkelser samt MR-scanning) som lyder ”Mielopolyradiculonevritis” hvor legen sier ”this can be treated within the limits of Guliain-Barré syndrom.” Ingen her i Norge later til å kunne noe om dette og jeg er SVÆRT interessert i å få vite mer og eventuelt om det finnes leger bosatt nærmere Norge som kan hjelpe meg.

Webmaster: Jeg tror der er tale om 'Myelopolyradiculoneuritis'. Er der nogen der kender til en læge som kan hjælpe? Venligst email.

Mit navn er Kristine, jeg er sygeplejestuderende, og skal igang med
at skrive min afsluttende opgave. Denne opgave skal handle om kommunikation med respiratorpatienter og patienternes oplevelse af respiratorbehandlingen. Derfor skriver jeg til jer.
Jeg har læst lidt på internettet og jeg kunne tænke mig at få tilsendt et nyhedsbrev fra jer, da jeg kunne tænke mig at benytte opdaterede fakta og patienthistorier i min opgave. Hvis dette kan
lade sig gøre, siger jeg tusind tak på forhånd og jeg vil selvfølgelig gerne sende jer min opgave så I kan læse hvad jeres materiale er blevet brugt til.
Med venlig hilsen
Kristine H. [patienthistorie]
03.2004

Jeg er en kvinde på 35 år der har sygdommen CIDP - jeg er i behandling på Århus Universitetshospital.
Sygdommen startede for nu 5 år siden MEN diagnosen blev først stillet for 2½ år siden. Jeg får behandlinger med kombineret Plasmaferese og Immunglubelin.
Jeg vil meget gerne i kontakt med andre der har sygdommen. Håber du kan hjælpe !!

Jeg vil gerne tilmelde mig nyhedsbrevet. Jeg har selv været indlagt med GBS, og er stadig i den "helbredende" fase med store smerter i underben og fødder.
Tak for en rigtig god og saglig side som har været en stor hjælp, især under indlæggelsen og tiden efter. Det er jo ikke lige en sygdom man kan drøfte med mange andre.
Især mine børn har haft svært ved at forstå at deres ellers glade far, er noget mere humørsvingende når smerter og øvrige gener bliver for meget. Det er jo også nemmere og gøre forståeligt for andre mennesker, hvis man kan fremvise et sår eller en bandage.
Mange tak for siden som jeg jævnligt besøger når jeg lige skal opdatere om dette eller hint nu også kan passe, mit eget lægehus har nemlig ingen erfaringer med denne underlige sygdom.

Mange hilsener og god jul til dig fra:
Søren S. [patienthistorie]
12.2003

Webmaster : Tak for ros, det glæder mig meget at du har haft gavn af informationerne! Foreningen GBS-Dk tilbyder støtte til patienter og deres pårørende, det kan være en lettelse at tale med andre der har (haft) sygdommen ind på livet. Fortsat god helbredelse!

I efterlyser personer med CIDP, jeg har desværre den sygdom og vil gerne hjælpe men ønsker også selv at få kontakt med andre i samme situation eller på anden måde viden om forløbet af sygdommen. håber I kan hjælpe
venlig hilsen
Pia jensen [patienthistorie]
11.2003