|
Her kan du læse om andres oplevelser, spørge andre til råds,
selv komme med kommentarer og gode råd og fortælle om dine
erfaringer. Desuden kan du kommentere webstedet. Oplys venligst
adresse, så jeg kan henvis til kontaktperson i din omegn,
såfremt det behøves.
----------------
Læs flere indlæg i den engelsk del af websiten
----------------
Undertegnede blev 1994/95 indlagt på Hillerød
Sygehus afd. N. med diagnosen Polyradiculitis - derefter på
Esbønderup Genoptrænings Hospital.
Det er første gang siden min sygdom startede jeg har kunne
finde en side der beskriver sygdommen, smerterne og fremtiden
så godt som jeg har oplevet det her.
Jeg er selv kommet mig rimeligt igen, er begyndt at arbejde
igen, men dette kun på grund af at jeg har fået Invalidebil,
for gangdistancen er væsentlig nedsat, jeg har kroniske smerter
i ryg og uro i benene.
Jeg er "klumsig", taber mange ting, og min arbejdshastighed
er meget nedsat, men alt i alt har jeg det godt og er som
sagt glad for siden her, da man kan læse mangt og meget.
Vil fremover bruge siden og måske også patientsiderne.
Med venlig hilsen og tak,
Inger Hansen [patienthistorie]
02.2002
----------------
Jeg er sygeplejerstuderende og er i gang med
at skive mit afsluttende projekt. Projektet omhandler, om
vi som plejepersonale kan sikre en optimal kommunikation med
kommunikationshæmmede patienter (eks. respiratorpatienter).
Det er i den forbindelse meget vigtigt for mig at finde ud
af, hvordan patienterne oplever at kommunikere med personalet,
når det er begrænset til staveplader eller andet
hjælpemiddel. Bruger vi tid nok på det og stiller
vi "de rigtige" spørgsmål, eller opleves
det, at vi ikke "lytter" nok?
Kender I nogen, der kan hjælpe mig med dette? Eller
kan I eventuelt hjælpe mig med henvisning til andre
steder?
På forhånd tak.
Venlig hilsen
Monica Jørgensen
----------------
Kære Peter,
Jeg er mor til en datter, som fik konstateret GBS for 7 mdr
siden.
På det tidspunkt var Caroline kun 8 mdr. gammel.
Hun var fuldstændig lammet fra bækkenet og nedefter. Allerede
dagen efter vi blev indlagt fik vi konstateret hvad det var,
og Caroline blev med det samme behandlet med Immunglobulin
i drop.
Hun fik 3 behandlinger og sygdommen vente hurtigt. Vi var
indlagt i 10 dage og allerede den sidste dag begyndte hun
at bevæge benene lidt igen.
Her 7 mdr. efter kan hun kravle, rejse sig op ad ting og
gå ved hjælp af en gåvogn eller hun holder os i hånden. Jeg
har ikke fornæmmelsen af, at hun har haft ondt siden hun var
indlagt, men hun virker følsom under fødderne.
Det er selvfølgelig meget hårdt som forældre, at opleve ens
barn lammet, og det har været svært at genoptræne hende, da
vi jo ikke kan sige til hende, at nu skal hun gøre det og
det. Men vi har selvfølgelig gået til fysioterapeaut med hende,
både på hospitalet og i varmtvandsbassin.
Men efter at hun for 2 mdr. siden er begyndt at kravle er
der sket meget motorisk med hende. Hun er nu 15 mdr. gammel
og er egentlig ikke meget bagud i forhold til hendes kammerater
i vuggestuen. Hun går dagligt op ad stigen til en rutchebanen,
og det i sig selv styrker jo hendes små ben.
Vi håber, at hun kommer ud af dette her uden varige mén,
men bare det, at hun er nået så langt allerede er en stor
lettelse!
Jeg ved ikke om du kan bruge min historie til noget, da jeg
jo med ord ikke kan beskrive hvordan Caroline har haft det,
men det, at sygdommen vendte så hurtigt er da positivt!
God bedring til dig, jeg vil følge dig på nettet:-)
Charlotte
Mouret [patienthistorie]
----------------
Læs flere indlæg under den engelsk del
af websiten
---------------
Tack så mycket för webbsidan, jag
ska gå in och titta på den.
Allt som man kan ta åt sig om denna hemska sjukdom är
intressant.
Jag själv var sjuk hösten -98 och har lite släp
kvar, ont i fötter och förlamning i ansiktet,
Jag tror och nästan vet att jag kommer att få leva
med detta livet ut, så numera accepterar man det mer
och mer.
Har du själv varit sjuk eller någon anhörig
kanske?
MVH
Micke
---------------
[Tilbagemelding fra Merete, hvis indlæg kan læses længere
ned på siden, flere detaljer i hendes patienthistorie]:
Det er nu konstateret endeligt at min mand har følgeskader
efter en nervebetændelse. Desværre kan man ikke sige hvilken,
men han er nu indstillet til en EMG undersøgelse for en konstatering
af skadernes omfang.
Han må nu blot lære at leve med skavankerne hvilket til tider
kan være svært men vi håber stadig at alting kan ændre sig
til det bedre.
Indtil videre tak for hjælpen.
med venlig hilsen
Merete
Ahlmann [patienthistorie]
----------------
[Svar på Peter von der Fehr's indlæg]:
Kære Peter,
Forhåbentlig er du allerede kommet i behandling nu. Det er
nemlig meget vigtigt,at du hurtigst muligt får foretaget plasmaseparation
- en slags "dialyse", der renser dit blod.
Jeg er selv Guillain-Barré patient fra 1. marts 2001 og kom
hurtigt i behandling på Rigshospitalet, derfor skete bedringen
hurtigt for mig og i dec. 2001 genoptog jeg mit arbejde som
lærer, dog kun 7 undervisningstimer ugentlig, da jeg stadig
har smerter og bliver hurtigt træt.
Skriv endelig og spørg, hvis der er noget jeg kan hjælpe med.
Venlig hilsen
Karen
Silbye [patienthistorie]
----------------
Hjælp!!
Jeg er en 38 årig mand der lige har fået at vide at jeg meget
sikkert har fået GBS.
Det startede med at jeg fik sovende fornemmelser i min højre
fod, så gik der lidt tid, så begyndte det at stikke og blive
mere og mere ubehagelig. Efter et par dage begyndte min venstre
fod også, derefter blev det venstre hånds tur og så kom turen
selvfølgelig også til højre hånd.
Jeg havde kontaktet min egen læge og fik foretaget nogle
blodprøver som jeg skulle have svar på om fredagen. Men om
torsdagen var jeg begyndt at miste kontrollen over højre del
af mit ansigt, dvs. jeg kunne ikke lukke mit øje og smile
med den side ej heller spise. Så jeg ringede til lægen og
spurgte om der var svar på mine blodprøver, det var kommet
men intet unormalt. Da jeg så fortalte hvordan jeg havde det
syntes han jeg skulle indlægges.
Der kom hurtigt en ambulance og jeg blev kørt til Glostrup
hospital, hvor jeg blev undersøgt af en neurolog og hun fik
mistanke om det kunne være GBS. Jeg fik foretaget en cat scanning
og fik taget en rygmarvsprøve. Ud fra resultatet fik jeg konstateret
GBS. Jeg sidder nu herhjemme og er begyndt at miste kontrollen
over min venstre side af ansigtet. ( jeg udskrev mig selv
da jeg hader hospitaler )
Ikke så godt da jeg kan forstå, at jeg nok kommer til at tilbringe
noget tid der.
Der var ingen der rigtigt kunne fortælle noget om sygdommen.
Så jeg gik på nettet for at finde oplysninger om Guillian-Barrè,
og fandt heldigvis denne side.
Nu er det jo at jeg er MEGET nervøs over hvordan dette dog
skal ende. Jeg er allerede begyndt at blive deprimeret over
mine udsigter, hvor meget blir jeg mon angrebet, blir jeg
lam, ender jeg i respirator, kan mit forhold klare det, og
alle de andre ubehagelige spørgsmål der følger med, når man
finder ud af at man er ramt af en sygdom som ikke har en bestemt
udvikling, og hvor to tilfælde ikke er ens.
Derfor skriver jeg til dig, for måske har du viden om andre
hvis GBS startede som mit, eller andre som læser dette ( hvis
du lægger det ud på siden ). Aner ellers ikke hvad jeg skal
gøre. For som der er en der har skrevet, hvorfor er der
ingen der har skrevet om at det endte godt.
Venligst,
PETER VON DER FEHR [patienthistorie]
Webmaster svarede: Til de GBS-ramte - skriv!!
Gerne anonymt. Patienthistorierne er blandt de meste læste
sider af websiten og giver utrolig mange mennesker trøst og
håb. Det er god terapi og desuden hjælper det læger og sundhedspersonale.
Jeg tillader mig at oversætte indlægget til engelske i håb
om at få en response fra internationale læsere.
Peter har senere skrevet sin patientdagbog,
i håb om at få en response. Den findes under Patienthistorier,
sammen med hans emailadresse.
----------------
Læs flere indlæg under den engelsk del
af websiten
----------------
Hej,
Jeg har haft GBS for 5½ år siden. Sygdommen startede
pga en vandforening. Jeg var indlagt i 10 mdr. på Aalborg
sygehus/paraplegi funktionen i Viborg. Jeg er stadig medtaget
af GBS (krykker/kørestol).
Vill det være noget for jer hvis jeg skrev et par ord
om forløbet (jeg er vist den eneste i Dk som man ved
helt hvad årsagen er)?
venlig hilsen
Per Bisgård
----------------
Tak for oplysningerne om websiten. Jeg er ny på nettet, så
det tog lidt tid at finde ud af det. Der var utrolig mange
gode oplysninger, som kunne bruges, men hvor er historierne,
om dem som er blevet helbredt uden mén?
med venlig hilsen
Niels Jensen, Danmark [patienthistorie]
11.2001
Webmaster svarer: Ja, hvor er de? Jeg har
ganske enkelt ikke modtaget nogen, og appelerer derfor til
alle, såvel patienter som pårørende, om at dele deres historie.
Siderne med historierne er blandt de meste læste i websiten.
Niels' historie
finder du på Historiesiden.
Hold øje med Nyhedssiden, her finder du oplysninger om tilføjelser
og ændringer i siderne, samt deciderede nyheder. Tak for ros!
----------------
Tusind tak for denne informative website.
Min mand blev sidste år indlagt på Slagelse Sygehus med hvad
man troede var lændehold. Han fik også taget bl.a. blodprøver
men disse blev desværre ikke undersøgt korrekt, så igen i
år blev han indlagt. Denne gang konstaterede man at han med
stor sandsynlighed har haft en form for nervebetændelse.
Desværre kunne man ikke sige hvilken da der nu var gået et
år. Man blot kunne konstatere nogle sandsynlivis følgeskader,
altså varige mén såsom kroniske smerter samt en manglende
achillesrefleks.
Når vi sidenhen har spurgt direkte til dette fænomen har
ingen læger kunne oplyse os om nervebetændelse, ej heller
på Slagelse Sygehus, og det undrer os såre at også dette sygehus
står på listen over behandlende sygehus af dette syndrom/sygdom.
Vi er jublende glade for at kunne finde oplysninger trods
alt. Som vi har oplevet det kan man let forledes til at tro
at man er hypokonder da der intet fysisk var at se på diverse
billeder. Under første indlæggelse var man ikke opmærksom
på at det evt. kunne være nervebetændelse men diagnostiserede
det som nedslidning, skønt symtomerne stadig var tilstede
ved udskrivelsen.
Vi kan blot konstatere at ikke alle er opmærksomme på dette
syndrom og kan handle derefter. Til al held endte min mand
ikke i respirator men vi er overbevist om at dette kun skyldes
han fantastiske gode kondition.
Vi savner en forklaring i journalen på at blodprøven tydeligt
viste en forhøjelse af leucocytter, Neutrophilocytter, Alanin-aminotrasferase
samt C Reaktivt protein. Ingen vil svare os!
Hænger dette sammen med en bekræftelse af at det er tegn på
infektionstilstand=nervebetændelse? Kan nogen hjælpe os?
Alt i alt er vi blot glade for at nogen har lavet denne fantastiske
website, tak for det!
Med venlig hilsen
Merete
Ahlmann, Danmark [patienthistorie]
11.2001
Webmaster svarer: Tak for ros, det var en
meget uheldig tilfælde. Er der nogen der kan hjælpe Merete
og hendes mand?
Svar til Merete: Det er ikke karakteristisk for
GBS, at de nævnte værdier er forhøjede. Diagnosen stilles
på sygehistorien og de objektive fund (undersøgelse ved sygesengen)
bekræftes ved, at der er forhøjet proteinværdier i rygmarvsvædsken
evt. ved forhøjelse af en blodprøveværdi, der hedder kreatinkinase.
med venlig hilsen,
Asger
Lauridsen, pens. prakt.læge og tidl. GBS patient.
[patienthistorie]
----------------
Jeg synes du har fået dig et rigtigt godt web site! Med sober
og nuanceret information.
Du oplyser om, hvor GBS behandles - hvorfor medtages ikke
øvrige neurologiske afdelinger, men blot RH, åKH og i parentes
Holstebro og Vejle? Der findes neurologiske afdelinger i Roskilde,
Næstved, Slagelse, Odense, Sønderborg, Esbjerg, Viborg og
Aalborg.
Sidstnævnte ikke mindst, idet jeg er ansat der som afdelingslæge
og vi foretager al behandling i forbindelse med GBS, inklusive
IVIG og plasmaseparation og selvfølgelig genoptræning. Kun
i meget sjældne, komplicerede tilfælde bruger vi eventuelt
århus som samarbejdspartner.
Med venlige hilsener
Sven J. Taaholt
Afd.læge, Neurologisk afd, Aalborg
Webmaster svarer - Mange tak for ros og
oplysningen, som indgik da siden blev opdateret.
------------
Du skal have tusind tak for dine website indlæg. Jeg blev
ramt af G.B.S. i oktober sidste aar, da jeg var i Köbenhavn
og laa i to uger paa Rigshospitalet, inden jeg blev flyttet
på hospital i Island, hvor jeg bor.
Her findes ingen støttegruppe eller website og der findes
ingen ting paa islandsk om G.B.S.
Vi er her 2 patienter og vi skal danne en støttegruppe og
begynde med at oversætte materiale paa islandsk.
Findes der en støttegruppe til G.B.S. patienter i Danmark?
Haaber at det her er nok kontaktinformationer,
tak igen og foraarshilsner fra Island,
Sigridur Gudmundsdottir [patienthistorie]
05.2001
Webmaster svarer - der er netop lavet en
sektion om støttenetværk under 'PatientHistorier' hvori der
henvises til denne støttegruppe.
------------
Tak for snakken, jeg har skimmet websiten, jeg er overvældet,
jeg kan desværre ikke finde fejl. Måske ville jeg ikke kalde
den demyelinisering for GBS, som vi finder som komplikation
til visse sygdomme (HIV, diabetes, cancer m.m.), men snarere
sekundær polyneuropati. Men det er vist pedanteri. Jeg er
imponeret og taknemlig.
med venlig hilsen,
Asger Lauridsen,
pensioneret læge, Danmark [patienthistorie]
Webmaster svarer - Rigtig mange tak for
hjælpen med at kigge websiten igennem, samt for de mange små
kommentarer og oplysninger modtaget løbende.
-----------------
Suveræn, du har virkelig lavet en meget fin hjemmeside om
GBS!
venlige hilsner
Peter Nørlund,
Danmark [patienthistorie]
Webmaster svarer: Peter, du har været til
uvurderlig støtte i opstartsfasen, og tak for ros!
-----------------
Det var med stor interesse, at jeg læste det meget omfattende
omkring vores ubehagelige sygdom. Jeg må sige, at det er yderst
oplysende, og der er mange af tingene, jeg kan nikke genkendende
til.
Det er glædeligt, at der er nogen, der vil bruge tid og kræfter
på at beskæftige sig med at klarlægge omkring polyradiculitis.
Jeg ved fra vores lille gruppe, hvor stor betydning, det har,
at der er steder, hvor der kan hentes oplysning og her igennem
igen mod og lyst på livet.
de venligste hilsener
Botha Underlin,
Danmark [patienthistorie]
Webmaster svarer - Tak for de pæne ord!
Websitens formål er at gøre GBS oplysninger på dansk lettilgængelige,
idet patienterne og deres pårørende, har oftest ikke overskud
til informationssøgning grundet krisen i familien. Man kan
desuden læse andres historier, til inspiration, samt slå op
i ordbogen for at forstå patientens journal.
-----------------
Læs flere indlæg i den engelsk del af websiten
|
