Alt om Guillain-Barré: laeserindlaeg om GBS!

Her kan du læse om andres oplevelser, spørge andre til råds, selv komme med kommentarer og gode råd og fortælle om dine erfaringer. Desuden kan du kommentere webstedet. Venligst oplys din adresse så jeg kan henvis til nærmest kontaktperson. Alle emails modtager et personligt svar.

Kære Sharon,

Jeg vil gerne sige tusind tak for din støtte og gode ideer til hvordan jeg kunne få min mor undersøgt af en specialist.

Jeg ringede først til Århus Kommunehospital, men de (kontoret) var meget afvisende og sagde, at det skulle være hendes egen læge, som henviste hende. Jeg kunne ikke få lov til at tale med en neurolog og kunne heller ikke få navnet på en af specialisterne i GBS - der var flere, fik jeg at vide.

I går var jeg med min mor ved hendes egen læge og da hun kom med udskrift af nogle af de mange gode artikler om GBS, var der overhovedet ingen tvivl om at hun skulle undersøges. Han ville så sende hende til Vejle, men han var heldigvis med på at sende hende til Århus, når de nu har specialister der.

Så er det bare med at vente på indkaldelsen, men det er rart at have noget at se frem til, så hun han blive behandlet bedst muligt.

Tusind tak for dine gode råd og hjælp. Jeg tror ikke, det var gået uden din opbakning.

Venlig hilsen
AL
02.2006

Webmaster: Anne, det glæder mig SÅ meget at det går fremad med forløbet. Jeg afventer flere nyheder fra jer om hvordan det gik - held med det til jer begge!

Tak for et formidabelt website, som jeg først for ganske nyligt er blevet opmærksom på. Jeg vil meget gerne tilmeldes nyhedsbrevet.

Faktisk har jeg et GBS relateret sag, som du måske har en mening om, og som jeg iså fald er meget interesseret i at høre, såfremt du har tid og interesse i at svare mig.
Jeg blev for ca. tolv år siden ramt af GBS, med svære motoriske lammelser til følge, og har i dag permanente mén i form af formindsket og aftagende muskelkraft fra hoften og ned og dropfødder. Jeg er idag 32 år, og lever et stor set normalt og aktivt liv (måske lige med undtagelse af al dén sport som mit handicap forhindre mig i at udøve:-)
For fem år siden besluttede jeg at det var tid til at få taget et kørekort. Til min store glæde viste det sig at jeg godt kunne få et helt almindelgt kørekort. Dog med den begrænsning at det skulle fornys efter fem år.

I år udløb mit kørekort. jeg har derfor ansøgt om et nyt og gennemgået den krævede lægeundersøgelse helt uden problemer. Jeg blev tilgengæld meget forbavset da jag erfarede at mit nye kørekort ligeledes kun for udstedt for femårs periode, med en relativt vag begrundelse fra embedslægen om at begrænsningen skyldes risiko for tilbagefald.
Jeg har klaget, dels over afgørelsen, men også over den eklatante mangel på en fyldestgørende lægelig begrundelse. Svaret har jeg så modtaget nu. Embedslægen fastholder sin anbefaling til politiet om en tidsbegrænsning på fem år, med hjemmel i Sundhedsstyrelsens anbefalinger (fra 1999) mht. GBS forudsagede handicaps.

Jeg har nu læst op på sygdommens langtidsvirkninger ( og takket være websitet, er det blevt meget nemmere) og fremgår ganske rigtigt at der kan forkomme tilbagefald. Men som du også skriver er det kun i yderst sjældne tilfælde (3%). Det er selfølgelig svært at argumentere mod facts, men på den anden side virker det helt ud af proportioner at bruge dette som begrundelse. Hvis man skal sammenligne med andre mennekser som får deres kørekort udstedt til de fylder 70, så er listen over mulige (og sandynlige) dåligdomme, der kan nedsætte førligheder jo betragtelig; gigt, forringet syn, stive led som følge af operationer etc, etc. Liste er uendelig.

I forbindelse med helbredsattesten, sagde min egen læge at der efter hans vurdering ikke var grund til at undersøge min helbredstilstand før jeg fyldte halvtreds, og det er jo unægteligt et noget andet tidsperspektiv. Jeg synes at det minder vel rigeligt meget om en standard skematisering af GBS, fra Sundhedsstyrelsens side. Jeg skal dog retfærdigvis indrømme at jeg endnu ikke har kontaktet Sundhedsstyrelsen for at se hvad der præcis står i deres anbefalinger vedrørende GBS og kørekort.

Jeg er selvsagt på ingen måde upartiske i denne sag og netop af den grund ville det være dejligt at høre en andens kvalificerede mening om sagen inden jeg beslutter om jeg skal gå videre med min klage eller slå koldt vand i blodet. Det er måske også være andre i det ganske land som et stødt på dette problem. Hvor vidt de så også er blevet stødt, som jeg, er en anden sag, men hvis der er tilfældet må det gøre noget.

Webmaster: Tak for ros! Ang. kørekortet - jeg har ikke hørt om lignende tilfælde, og det lyder temmelig mystisk. Tak fordi du skrev ind om det! Læsere i besiddelse af lignende oplevelser bedes gerne skriv ind så man kan samle erfaringer til gavn for dem der oplever gener fremover.

Jeg vil meget gerne modtage nyhedsbrev om GBS, da min mor har polyradiculitis - haft det siden ca. 1960 og nu oplever stærkt forværrede smerter i nerverne. Hendes læge kan ikke finde ud af at henvise hende til en specialist, og jeg håber, jeg kan finde en neurolog med speciale i netop GBS, som kan hjælpe hende med at smertelindre.

Med venlig hilsen
Anne L.
02.2006

Webmaster: Anne, det er utrolig svært at få en "second opinion" i Danmark hvis ens egen læge ikke vil henvise videre og samtidig ikke har erfaring med GBS. Jeg skriver særskilte med nogle forslag som du kan forsøge med. Prøv også at undersøge om der er en smerteklinik som lægen kan evt. henvise til. Der kan udmærket være tale om en anden sygdom, hvorfor du bør samtidig arbejde på at få hende undersøgt snarest. Der er også en meget meget lille chance for at din mor er ved at få en tilbagefald - det er altså ikke for at skræmme dig, men er der en sandsynlighed for det skal lægen henvise videre SNAREST. Der er GBS ekspertise at hente på Rigshospital og Århus. Held med det.

Et læserbrev "Mere viden om nervebetændelse" i et gammelt ugeblad, HJEMMET nr 29 for ca 2 år siden, vakte min interesse, og da jeg gik ind på den i artiklen oplyste hjemmeside, læste jeg om GBS-nyhedsbrev, som kan tilsendes interesserede. Dette tibud vil jeg med glæde gerne modtage på baggrund af min sygdom, som endnu ikke er blevet diagnosticeret.

Ruth
01.2006

Webmaster: Det må jeg nok sige, artiklen hjælper patienter stadigvæk 2 år efter den udkom.. Jeg har sat dig på mailinglisten så du modtager brevet fremover. Håber alt går godt med diagnosticering og behandlingen, jeg hører gerne hvordan det går.

Jeg har med stor interesse læst på din hjemme side. Jer er 42 år har fået konstateret CIDP uden foregående GBS ( maj 2005.) Har været i behandling med imunnedsættende medicin

(Cellcept) i 6 mdr uden effekt, skal sættes i behandling med IntraVenøs Immunglobulin i Århus.. Jer er meget interesseret i at få nyhedsbrevet tilsendt.

Webmaster: Jeg har sat dig på mailinglisten, og vil meget gerne høre mere om din behandling og patientforløbet hidtil samt i fremtiden. Håber IVIg hjælper dig - god bedring!

Så torhild skrunes vil ha kontakt med andre gbs, jeg fikk gbs i 1979.. så du kan sende e-mail min til henne...
synnøve hafstad, Norge [patienthistorie]
01.2006

Jeg hedder Dorthe Fleischer Lyberth og er fra Grønland. Vores søn som er udvekslingsstudent i USA blev ramt af guillan barre i oktober måned, så vi rejste hurtigst muligt derover, men vi har fået meget sparsomme oplysninger om hans sygdom, men vi ved at han fik antistofregulerende stoffer. Da vi selv ikke kan ret meget engelsk var det vores datter der studerer i Washington D.C der snakkede med lægerne. Han er kommet hjem og er begyndt i skole, men vi har ikke fået ret meget at vide, så din website har virkelig hjulpet os meget, vi havde aldrig hørt om sygdommen før, og vi kender ingen på Grønland der har har det. Hvis vi kan tilmelde os nyhedsbrevet vil vi gerne det. Tusind tak igen for websiten.

Webmaster: Mange tak for tilbagemeldingen Dorthe, and det glæder mig at din søn har det fint igen. GBS er en sjælden sygdom, mange læger oplever slet ikke at møde patienter med denne sydrome i løbet af deres karriere, men det er kedelig at I oplevede en informations-mangel under sygdomsforløbet. Har I lyst til at dele din søns patienthistorie med andre Grønlændere her, gerne på Grønlandsk, vil jeg publicere den her med glæde. Jeg har sat dig på mailinglisten, tak for tilmeldingen. God Jul og alt godt i det nyt år!

Webmaster: Der kom en efterfølgning på Tines indlæg forneden, tak for tilbagemeldingen, Tine, og godt at mistanken blev ved det!
"Jeg tror ogsaa at det har vaeret voksevaerk - eller maaske har hans ben bare sovet. I hvert fald har der ikke vaeret noget siden overhovedet. Jeg tog ham ogsaa til laegen, blot lige for at checke som du sagde.... og han mente heller ikke at der var noget at bekymre sig om. Som han sagde - var det noget alvorligt ville det ikke vaere gaaet vaek saa hurtigt, og det er meget sjaeldent at det ses i saa smaa boern".

Jeg har med stor interesse lest alt om GBS og fikk lyst til å sende inn min manns sykehistorie, da det etterlyses historier fra Norge.

I mai 2005 fikk han en kraftig influensa som varte i ca. 14 dager. Den 19.mai skulle han i postkassen men på trappa sviktet benene, og han fikk krabbet inn i gangen. Han hadde da en merkelig følesle i bena. Dette skjedde i helgen. Vi var 2 ganger på Legevakten med beskjed om å oppsøke fastlege på mandag.
På mandag 23.mai ble fastlegen kontaktet og på kvelden ble han innlagt på sykehuset, da legen skjønte hva det var. Han kjente til dette. Følelsen i bena var da helt borte. Min mann ble innlagt på Sentralsykehuset, Østfold Fredrikstad.

Oppholdet på sykehus ble 9 uker og han fikk IVIg først men det virket ikke, så 2 omganger med PE og tilført litt nytt blod. I den første PE behandlingen ble det satt inn kateter i lysken (øverst i låret). Dette på gikk i 6 dager ca. 3 timer på dialyseavdelingen. Så ble det satt inn kateter i halsvene med samme behandling. Innsettelsen ble foretatt i narkose. Vi fikk ganske liten informasjon fra sykehuset. Det meste har jeg lest meg til gjennom din webside, som er meget interessant. Ellers måtte jeg bare spørre personalet om hvordan det gikk.

Det var en skremmende opplevelse å se en voksen mann ligge helt hjelpeløs. Heldigvis stoppet lammelsene ved hoftene. Etter hvert gikk lammelsen tilbake og så begynte trening med fysioterapaut. Jeg var på sykehuset hver dag og jeg tror det var godt for han med besøk. Det var stort da han kom hjem på første permisjon 4.juli.

Da han kom hjem var han helt rullestolbruker og det var vanskelig da vårt hus ikke er tilpasset rullestol, men vi kjempet oss igjennom dette. 16 august reiste han til Sundaas Sykehus i 4 uker for opptrening. Der kom han i rullestol og kunne gå ut på egne ben ved hjemreise. Etter det har alt bare gått fremover, men han blir fort sliten i bena og hviler en god del. Min mann er 76 år så alt tar selvfølgelig lengre tid å bli bra, men vi ser lyst på fremtiden.

Dette var en sykdom som vi aldrid hadde hørt om, men nu vet vi mye. Jeg har også fortalt alle kjente om denne uhyggelige sykdom som ingen hadde hørt om, og tatt utskrifter til de som ville lese alt om GBS. Vil du vite mer så skal jeg svare så godt jeg kan. Hvorfor han ikke reagerte på IVIg vet jeg ikke, men det ble jo hele tiden tatt blodprøver og sjekking av blodtrykk o.s.v.

Webmaster: Mange tak for at have besvaret efterlysningen, Wenche! Der er uden tvivl en del norske patienter og behandlere der vil få gavn af jeres erfaringer. Har I snakked med lægen om trætheden? Han kan måske foreslå nogle fysiske øvelser der kan hjælpe, eller måske en anden slags sko der støtter anklerne, eller noget helt tredje. Håber det nyt år bringer forbedringer i helbredet.

Jeg skriver for at spoerge dig om risikoen for at en 2 aarig dreng kan have GBS.

Jeg er ganske bekymret. Min soen havde feber i fredags, derefter var han ok om loerdagen, men soendag havde han voldsomt opkast. Efter dette var han fin nok igen - dog har han vaeret lidt mere pylret de seneste dage end han plejer. I nat vaagnede han to gange (han plejer altid at sove igennem uden problemer) - og var fuldstaendig ulykkelig. Foerste gang blev han ved med at sige ben, ben (han taler ikke saa meget) - og efter ca. 15 minuter faldt han til ro igen. Han vaagnede saa igen kl. 2 og graed. Da jeg kom ind til ham kunne han ikke rejse sig i sengen - han tumlede lidt rundt og det var som om han ikke kunne stoette paa benene. Han var fuldstaendig hysterisk. Jeg tog ham ind i stuen, og proevede at faa ham til at gaa - men han kunne ikke staa selv. Der gik ca. 10 minutter hvorefter han faldt til ro, og kunne gaa igen. Her tilmorgen brokkede han sig lidt igen over benet men rendte rundt som vanligt.
Jeg er normalt ikke en "hys" mor - tager de fleste ting rimeligt roligt.... men denne oplevelse i nat var slem. Har saa soegt lidt paa nettet - man bekymrer sig jo hvor vidt det kan vaere noget alvorligt - og fandt din side. Men inden jeg kontakter en laege ville jeg lige hoere om du har hoert om et saadan tilfaelde foer. Jeg bor i Spanien.

Webmaster: Tine, har du mistanke om at det kan være GBS skal du snakke med din læge straks. Sandsynligheden for at det er GBS er ret lille da GBS er en meget sjælden sygdom. Men snakke med lægen om det, kig evt. på patienthistorierne i den dansk og den engelsk del af websiten (kategorien 'Børn med GBS') og printe noget ud til lægen hvis du føler at der er lighedspunkter. Jeg er desværre ikke lægeuddannet, så jeg kan ikke diagnosticere problemet men jeg vil meget gerne høre hvad lægen mener om det. Held med det og god bedring!

Takk for at du gidder å administrere denne siden. Mange av oss som lider av disse sykdommene søker desperat etter informasjon og kontakt med likestilte, men vi har ikke selv krefter eller kompetanse til å påta oss et slikt arbeid....

Jeg er en dame på 28 år fra Norge som har hatt diagnosen CIDP i åtte år (har hatt symptomene i 13-14 år). Helsetilstanden min svinger med dårlige og litt bedre perioder.
Har i disse årene fullført min utdannelse og arbeidet veldig mye. (er revisor med pålagt mye overtid). Dette har nok påvirket meg negativt og i disse dager innser jeg at en sykemelding er påkrevd. (har ikke vært sykmeldt før) Selv om det føles som et nederlag er jeg også litt lettet over å endelig kunne få fokusere på meg selv. Men nok om meg.... Finnes det flere fra Norge med CIDP her?

I Norge finnes det ingen interesseorganisasjon for oss med disse diagnosene og kanskje det er flere med meg som skulle ønske at man hadde noen å utveksle erfaringer med?
Jeg er kvinne og 28 år, men jeg ønsker kontakt med mennesker av begge kjønn og i alle aldrer. Forhåpentligvis vil webmaster formidle e-mailadresser dersom noen ønsker å kontakte meg....

Britt
Norge, 09.2005 [patienthistorie]

Webmaster: Britt, det er godt at få at vide at jeg har kunne hjælpe dig - det er lige præcis fordi patienterne har ingen kræfter til selv at gøre det at jeg har started websiten.. se min patienthistorie! Jeg har sendt dig en email med kontaktadresse til Siss, hvis patienthistorie findes her på websiten. Er der nogen der ønsker at kontakt Britt eller Siss, begge fra Norge, så skriv ind!
Jeg savner patienthistorier fra norske og svenske patienter med denne diagnose.. er du interesseret i at inspirere andre med dine erfaringer, så send mig en email!

Hej - Jeg har fået konstateret CIDP uden forudgående gbs - kender i til andre vil jeg gerne i kontakt

Har i materiale om hjælpemuligheder, tilskud - andre tilfælde m.v. er jeg meget interesseret

Webmaster: Desværre blev patientforeningen som jeg stiftede for nogle år siden opløste for et stykke tid siden. Send mig din patienthistorie, så skal jeg nok sætte den på websiten og formidle læsernes svar videre til dig.

Min far på nu 83 år blev den 9. januar i år ramt af Guillian-Barre. Efter knap 4 måneder i respirator, en tur rundt om Esbønderup, er han nu havnet på et såkaldt vurderings-ophold på et plejehjem i Frederikssund hvor han bor. Her er al træning sat på stand by, og vi famler i blinde - så tak for Jeres fine hjemmeside.
Jeg har prøvet at kontakte de "fysser" som I har link til, da jeg tror det er temmelig afgørende, at det er nogen, der kender til sygdommen.

Min far har en stor gård i Frederikssund, så hans fysiske form to timer før sygdommen var helt i top, jeg nærer derfor et stort håb om, at han med noget professionel træning kan komme langt.

Jeg skriver til dig fordi jeg syntes din side er fantatisk, når man står med en patient der har fået konstateret et syndrom som kun er meget lidt kendt. Han har fået konstateret MFS og ønsker meget, at komme i kontakt med andre der har det samme, han har dog ikke mulighed for, at bruge nettet, så derfor forsøger jeg at hjælpe ham. Kan du formidle en kontakt eller har du et godt foreslag til hvordan han kan opnå kontakt med andre der har haft dette inde på livet.
Jeg vil også meget gerne modtage jeres gratis blad.

På forhånd tak
Mette
Ergotarepeut, Danmark
07.2005

Jeg har fuldt cykelistens beretning på hjemmesiden - ved du hvordan det er gået siden han stoppede behandlingen med ivg ??
Jeg overvejer selv at stoppe behandlingen MEN tør ikke rigtigt....

Jeg har CIDP og er i behandling på 4 år med plasmaferese og IVG hver 14. dag, PFT.

Jeg har hatt diagnosen GBS, og vil gjerne ha tilsendt info om denne sykdommen. Jeg utdanner meg til hjelpepleier.

Hei
Mitt navn er Torhild Skrunes og min mann er for tiden innlagt på Haugesund Sykehus med GBS, han har vært 8 uker i respirator og var totalt lammet. Han er nå på bedringens vei, men det er ennå langt frem. Det hadde vært fint for meg og Magne å komme i kontakt med andre som har opplevd noe av det samme. Så det hadde vært fint å komme i kontakt med Siss.
Mvh
Torhild (Norge)
03.2005

Webmaster: Torhild er blevet sat i kontakt med Siss. Er der andre læsere i Norge der kan støtte hører jeg gerne fra dem. Email venligst!

Goddag !
Jeg er 68 år og "lidt sent ude" !

Først nu fandt jeg en del læsning om den sygdom, som ramte mig i 1986.

Jeg har stadig alvorlige restsymptomer i form af stærke smerter i tæer og fødder. En smule besvær i fingrene.
I februar 1988 brækkede jeg et lårhalsben, og fik på hospitalet en lille PCer ved min seng. Her fik jeg lejlighed til at skrive om mine oplevelser på hospitaler og om min behandling.
En læge havde opfordret mig til at skrive, når jeg kunne bruge hænderne igen. Det blev til et lille værk på 38 tæt beskrevne A-4 sider.

Jeg var ramt meget alvorligt af sygdommen, som medførte hospitalsindlæggelse fra okt. 1986 til dec. 1987.

Hvis min sygdomshistorie kan have interesse for nogen, vil jeg gerne pr. post sende mit sidste eksemplar til låns.

Med venlig hilsen

Jørn Sprogø
02.2005

Webmaster: Er der nogen der vil benytte sig af Jørns tilbud ligger jeg ind med hans kontaktoplysninger. Email venligst.

Jeg er .. overlæge på Roskilde Amts Sygehus. I forgårs blev min svoger (født 1951) indlagt med GBS på Hillerød Sygehus, og i går overflyttet til Rigshospitalet til immunglobulin behandling. Jeg har med stort udbyttet læst den glimrende hjemmeside, som du er webmaster for.
Mit spørgsmål er: Findes der en patientforening for GBS? Min svigerinde har rigtig meget brug for nogen, der kanoplyse og støtte hende lige nu.

Med venlig hilsen
Charlotte [patienthistorie]
02.2005

Webmaster: Rigshospitalet har stor erfaring med IVIg behandling, din svoger er i gode hænder. Den dansk GBS støttegruppe kan henvis til en kontaktperson i familiens omegn, vedkommende kan ringe eller ligefrem aflægge besøg efter aftale.

Min datter på 12 år fik d.19/11 2004 konstateret guillian barre. Hun er nu blevet dagpatient på Hammel Neurocenter, men jeg synes alt er meget svært, både for hende og for resten af familien. Jeg er selv opereret for brystkræft i begge sider, og har svær lymfødem i begge arme, så jeg har svært ved at magte hende nogen gange.
Venlig hilsen
Marianne [patienthistorie]
01.2005

Det er nu godt 1,5 år siden min far blev ramt af GBS. Han er nu 70 år og kan igen næsten alt. Han klare alt selv, køre bil, laver mad, ryger, drikker og spiser, går i byen og har det rigtigt godt.
Far var som skrevet før (1 år siden) meget slemt ramt. Han kunne intet i 2-3 måneder, i en alder af 68 år. Jeg og alle dem jeg kender var overbevist om at nu var det slut. Men en meget effektiv intensiv afdeling på Glostrup sygehus, og en god aftenbøn, hjalp min far, Jeg fik fra dag 2 at vide at den sygdom kom man sig over, men det kunne godt tage sin tid.
Når jeg så min far ligge og ingen ting kunne, trode jeg ikke helt på det. Men men, da nu alle sagkyndige var så positive, sklle det da bare mangle at vi (jeg og resten af familien) ikke var det, så vi sørgede for en god besøgs rutine med mange korte besøg (15 min på hospital + 1,5 time transport). Det tror jeg var medvirkende til at far idag er helt normal.
Til alle der har en GBS patient i familien: Kom kort og ofte. Hjælp med at holde humøret oppe. Og bliv selv positivt overrasket over at din kære har en sygdom som har en meget positiv prognose.

Knus til alle
Peter D. [patienthistorie]
01.2005

Webmaster: Der henvises til Peters tidligere indlæg af 05.2003. Tak for den positiv feedback, og for inspirationen til andre familier der savner erfaringer i hvordan man kan takle situationen og støtte patienten bedst muligt! Din far ønskes et godt helbred fremover!

Med henvisning til S.R.'s efterlysning af behandlingssteder med IVIg-behandling (forneden), så kan jeg bla. nævne Århus Sygehus (Kommunehospitalet), hvor vi efterhånden er en del patienter der modtager behandlingen, herunder også patienter med kronisk GBS.
Personligt er jeg bosat i Århus Amt, og derfor naturligt tilknyttet Århus Sygehus, men flere af afdelingens patienter kommer fra andre amter i Jylland.
Desværre har jeg ikke kendskab til om IVIg-behandling kommer under begrebet "Frit sygehusvalg", men på Venteinfo kan man læse om procedure og ventetider.

Med venlig hilsen
Anne Seistrup [patienthistorie]
01.2005

Webmaster: Tak for oplysningerne, Anne. Jeg henviser flittigt til din og Cyklistens patienthistorier, til stor hjælp og trøst for andre med kronisk GBS over hele norden. Flere patienthistorier efterlyses!