Guillain-Barré syndrom giver sig til udtryk forskelligt fra person til person,
og udveksling af oplevelser stammende fra virkelige patienter
kan være meget lærerig. Det der virker som en ubetydelig detalje
for dig kan være udslagsgivende for en anden. Del dine
erfaringer og viden her, til støtte for andre patienter samt
til inspiration for behandlere!
For dem der vil gerne skrive men mangler inspiration: Jeg
har læst en amerikanske patienthistorie skrevet i form af
et digt. Nogle patienter inddrager familiemedlemmer i en fællesproduktion.
Peter von der Fehr har skrevet en dagbogsføljeton.
Historierne skrevet af Erik, Steen, Lena, Peter N., m.fl.
beskriver levende og inspirerer og støtter mange. Modellere
din historie på deres: beskriv forløbet, følelserne
og din nuværende tilstand så detaljeret som muligt.
Historier modtages som email eller brev.
Samlingens nyest
historie 
|
Laila
A. Bjølstad
Norge
GBS 2005 |
Laila led af GBS sandsynligvis forårsaget af
Borrelia. Hun fik en fortrinlig behandling og den hurtigst
helbredelse efter GBS nogensinde set på afdelingen.
En velskrevet beretning!
|
Særlig inspirerende
historier
|
| Cyklisten |
Læs om hvordan IVIg og sund fornuft kan kombineres
i kampen mod CIDP. Masser af inspiration for andre patienter
og behandlere!
|
| Joan
Hjøllund |
Joan oplevede tiltagende
motoriske symptomer der endte med at hun var lammet i
4 måneder. Læs om det at forholde sig aktivt
til sygdommen under hele forløbet, og om forskellige
løsningsmodeller når patienten ikke kan kommunikere.
Joan er nu helbredt.
|
Erik
Bennetzen
|
Erik oplevede
smerter og svækkelse, at blive undersøgt
på kryds og tværs, plasmaferese, fysioterapi
og helbredelse, dog med restsymptomer.
En historie fortalt med ægte jydsk lune om hvordan
patienter oplever Guillain-Barré syndrom og indlæggelsen.
Anbefales!!
|
Morten
Wieghorst
[død link - Webmaster] |
Professionel fodboldspiller som sejrede over Guillain-Barré
syndrom og blev landsholdets anfører i 2003.
Han tjener til inspiration for mange andre patienter
over hele verden. Høre Wieghorst fortælle
om sygdom, familie og karriere.
[obs! links kan blive uvirksomme med tid].
|
| Steen
Dige Jensen |
Snurren og svækkelse
udviklede sig til lammelse, med respiratorophold og kommunikationsbesvær.
Blev fulgt af genoptræning og fuldstændig
helbredelse uden restsymptomer: Steen vil løbe
halvmaraton!
Mange gode råd til patienter, tips til behandlere.
Anbefales!!
|
| Lena
Kruse Bro |
Motoriske og sensoriske symptomer, IVIg,
fys- og ergoterapi. Kampen for at komme videre med sit
liv, om at motivere sig selv og at kunne mere end man
selv tror man kan.
Anbefales patienter, pårørende og behandlere!!
|
| Peter
Nørlund |
Smerter og langvarig
respiratorophold efterfulgt af forskellige former for
fysioterapi efterlod varige mén.
Læs denne utrolig stærk og ukuelig livsglad
historie. Anbefales andre med udsigt til varige mén.
Billeder fra sygehusopholdet.
|
| "Gutte"
|
Gutte beretter om hendes erfaringer
som patient. Om vigtigheden af kommunikationen med patienten,
og de misforståelser der kan opstå uforvarende
men som sætter deres spor i sjælen.
Anbefalet læsning for behandlere og pårørende.
Kan også skaffes som trykt
artikel.
|
Joseph
Heller
(bog) |
Spændingsforfatterens rædselsfulde
oplevelser med Guillain-Barré syndrom blev til
en detaljeret og humoristiske beretning og indsigt i hvad
det vil sige, at lide af Guillain-Barré syndrom.
Anbefalet læsning for pårørende.
|
|
|
| Joan
Hjøllund |
Joan oplevede tiltagende
motoriske symptomer der endte med at hun var lammet i
4 måneder. Læs om det at forholde sig aktivt
til sygdommen under hele forløbet. Joan er nu helbredt.
|
Siss
Slydahl
Norge
GBS 11/99 |
På trods af tiltagende svaghed vil lægen
ikke aflægge lægebesøg i Siss hjem.
Læs om hvordan hun klarede denne situation, fejlbehandling
og meget andet.
|
| Steen
Dige Jensen |
Snurren og svækkelse
udviklede sig til lammelse, med respiratorophold og kommunikationsbesvær.
Blev fulgt af genoptræning og fuldstændig
helbredelse uden restsymptomer: Steen vil løbe
halvmaraton!
Mange gode råd til patienter, tips til behandlere.
Anbefales!!
|
| Annette
B. |
Annette har en positive patienthistorie som inspiration
til andre! Hun led af polyradiculitis, som sygdommen
hed dengang, men er idag helbredt og har kun ganske
lidt mén...
|
| Caroline
Mouret |
8-mdr. gl. baby
der oplevede svækkelse, IVIg og et år senere
er helbredt og udvikler sig normalt.
En gribende fortælling, skrevet af hendes mor, med
billeder.
|
Dem der oplevede
totallammelse
|
| Joan
Hjøllund |
Joan oplevede tiltagende
motoriske symptomer der endte med at hun var lammet i
4 måneder. Læs om det at forholde sig aktivt
til sygdommen under hele forløbet. Joan er nu helbredt.
|
| Steen
Dige Jensen |
Snurren og svækkelse
udviklede sig til lammelse, med respiratorophold og kommunikationsbesvær.
Blev fulgt af genoptræning og fuldstændig
helbredelse uden restsymptomer: Steen vil løbe
halvmaraton!
Mange gode råd til patienter, tips til behandlere.
Anbefales!!
|
| Peter
Nørlund |
Smerter og langvarig
respiratorophold efterfulgt af forskellige former for
fysioterapi efterlod varige mén.
Læs denne utrolig stærk og ukuelig livsglad
historie. Anbefales andre med udsigt til varige mén.
Billeder fra sygehusopholdet.
|
| Cathrine
Juul |
Cathrine blev vaccineret og udviklede Guillain-Barré
syndrom snart efter. Hun var næsten totallammet
i 3 uger, hvorunder hun kommunikerede v.hj.a. en staveplade.
Hun er idag tilbage på arbejde som betjent.
|
| Thorkild
Thejsen |
Thorkild blev totallammet
i nogle uger, kun hørelsen fungerede. Han beretter
om oplevelsen og om hvordan ens prioriteter ændrer
sig efter en barske tur som denne.
|
| Annette
B. |
Annette har en positive patienthistorie som inspiration
til andre! Hun led af polyradiculitis, som sygdommen
hed dengang, men er idag helbredt og har kun ganske
lidt mén...
|
| Per
Bisgård |
Fik Guillain-Barré
syndrom af forurenet vand. Lammet i løbet af 2
dage. Fysioterapi og interesse i sport forvandlede en
potential nedgang over varige mén til succeshistorie:
Per dyrker handicapidræt på OL niveau, og
har egen virksomhed idag!
|
| Børge
Jakobsen |
Fik Guillain-Barré syndrom i 1980.
Om læge der mener han var dopet. Smerter og svækkelse,
respiratorophold og fuldstændig lammelse. Om betydningen
af det menneskelig kontakt (familie, personale).
Er helbredt med reststymptomer.
|
| "Gutte"
|
Gutte beretter om hendes erfaringer
som patient. Om vigtigheden af kommunikationen med patienten,
og de misforståelser der kan opstå uforvarende
men som sætter deres spor i sjælen.
Anbefalet læsning for behandlere og pårørende.
Kan også skaffes som trykt
artikel.
|
| Lars
Vedsegaard |
Lammet og uden talens brug, Lars morsede
med et øjenlåg istedet for (artikel).
|
| Flemming
Meldgaard |
Fik Guillain-Barré syndrom i Australien,
måtte transporteres hjem (artikel).
|
| Niels
Jensen |
Totalt lammet i 3 uger, kunne kun bevæge
en øjenlåg. Udskrevet med restsymptomer.
|
|
|
| Jette
Bagh sygeplejefaglig medarbejder |
Hvis du blev lammet
af Guillain-Barré syndrom, hvad kunne du tænke
dig udover at sygeplejerskerne sørgede for din
vejrtrækning, ernæring, lejring og dine udskillelser.
Hvad ville være vigtigt for dig? Læs om hvordan
familien kan arbejde sammen med behandlerne for at give
patienten livslysten og modet til at kæmpe mod Guillain-Barré
syndrom.
|
|
Jytte
H. Bruhn sygeplejerske
|
"Den Smilende Patient": Artikel om en sygeplejerskes
overvejelser i forbindelse med pasning af 'Niels', en
totallammet Guillain-Barré syndrom-patient.
|
|
|
|
Webmaster
|
Om manglende information fra
læger, om misforstået hensyn som øgede
frustrationen og om baggrunden for mit arbejde med Guillain-Barré
syndrom som førte til Nordens største Guillain-Barré
syndrom website, Danmarks første træf for
GBS'ere og stiftelse af foreningen GBS-dk.
|
| "Den
Bekymrede" |
En pårørende beskriver familiens
bekymringer og manglen på informationer under sygdomsforløbet
på en dansk sygehus. Det viste sig at en sygeplejerske
i udland kunne fortælle mere om sygdommen på
stående fod end man havde fået at vide gennem
forløbet i Dk. Patienten har CIDP.
|
Joseph
Heller
(bog) |
Spændingsforfatterens rædselsfulde
oplevelser med Guillain-Barré syndrom blev til
en detaljeret og humoristiske beretning om sygdomsforløbet
skrevet af ham selv og en god ven. Få indsigt i
hvad det vil sige, at lide af Guillain-Barré syndrom.
Anbefalet læsning for pårørende.
|
|
|
| Cyklisten |
Læs om hvordan IVIg og sund fornuft kan kombineres
i kampen mod CIDP. Masser af inspiration for andre patienter
og behandlere!
|
| Peter
von der Fehr |
Oplevede Guillain-Barré
syndrom kun i hænder, fødder og ansigt. Læs hans
dagbogsføljeton over forløbet!
Diagnosen på Guillain-Barré syndrom blev
senere ændret til PN (Perifere Neuropati).
Pårørende: læs om patientens tiltagende
depression.
|
GBS i børn/teenagere/gravide
|
| Joan
Hjøllund |
Joan oplevede tiltagende
motoriske symptomer der endte med at hun var lammet i
4 måneder. Hun er nu helbredt og har født
et barn - læs om hendes overvejelser...
|
| Thea |
Thea mener selv
at hendes angreb af nervebetændelse skyldes kyssesyge.
Som stor teenager overlevede hun totallammelse, og har
meget få problemer et par år senere.
|
| Mathilde
Frieheit |
5-årig pige oplevede smerter,
svækkelse, IVIg, genoptræning og helbredelse.
Forældrene blev efterladt med mange ubesvarede spørgsmål
og barnet med kraftige restsymptomer, som aftog gradvis.
Mathilde blev erklæret raske et år senere.
|
| Annette
B. |
Annette har en positive patienthistorie som inspiration
til andre! Hun led af polyradiculitis, som sygdommen
hed dengang da hun var barn, men er idag helbredt og
har kun ganske lidt mén...
|
| Caroline
Mouret |
8-mdr. gl. baby
der oplevede svækkelse, IVIg og et år senere
er helbredt og udvikler sig normalt.
En gribende fortælling, skrevet af hendes mor, med
billeder.
|
| Tina |
Tina oplevede Guillain-Barré
syndrom som 9-årig, i 1983. Efter alt andet blev
forsøgt blev der diagnosticeret Guillain-Barré
syndrom. Dengang fandtes der ingen behandling: Tina er
idag 28 år, er helbredt men har motoriske restsymptomer.
|
GBS
i 10-årig dreng?
|
Pens. prak. læge Asger
Lauridsen fik Guillain-Barré syndrom. Her beskrives
sygdomsforløbet i lillebroren, som døde
i 1945, muligvis af Guillain-Barré syndrom. Tog
man fejl af polio og Guillain-Barré syndrom? Kan
familiemedlemmer være disponeret for Guillain-Barré
syndrom?
|
OM CIDP, MFS
og de andre varianter
|
| Cyklisten |
Læs om hvordan IVIg og sund fornuft kan kombineres
i kampen mod CIDP. Masser af inspiration for
andre patienter.
|
| Anne
Seistrup |
Anne beretter om
problemerne med at få en diagnose, om hendes søgen
efter lidelses-fæller, og visionen om at forbedre
vilkårene for andre med MMN.
|
| Peter
C. |
Peter er en af de få i Danmark der lider af den
kronisk variant af GBS: MMN. Her beretter han
om problemer med IVIg behandlingen og hvordan han kæmper
for en bedre hverdag...
|
| Tage
K. |
Tage har haft CIDP
i 35 år, med adskillige tilbagefalde undervejs.
Læs om forløbet, om behandlingen, om at leve
med følgeskader, og meget mere.
|
| "Den
Bekymrede" |
En pårørende beskriver familiens
bekymringer og manglen på informationer under sygdomsforløbet
på en dansk sygehus. Det viste sig at en sygeplejerske
i udland kunne fortælle mere om sygdommen på
stående fod end man havde fået at vide gennem
forløbet i Dk. Patienten har CIDP.
|
|
|
CRB
Dk
GBS 2004 |
CRB blev indlagt på Odense Universitets-hospital
med en masse forskelligartede symptomer. Bl.a. blev
hendes sanser (syn, smag, følelse osv) påvirkede
af GBS. Det viste sig at hun var en af de få der
har en blanding af alle 3 slags symptomer. CRB skønnedes
alligevel ikke at have behov for medicinsk behandling....
|
Marijke
Zwaan
Dk
GBS 1965 |
Som barn voksede Marijke op i en verden hvor DDT og
andre pesticider blev anvendt flittigt på gård
og i hjemmet. Idag mistænker Siss at de ligger
til bunds for de mange skavanker hun har haft igennem
tiden....
|
Heine
Pedersen
GBS 10/2002 |
Heine udviklede
symptomer på nervebetændelse kort efter en
influenza vaccination. De ordinerede medikamenter medførte
store gener. Heine arbejder for at få klargjort
årsagen til hans sygdom.
|
| Anne
Marie Waever |
Svækkelse,
IVIg, fysioterapi og helbredelse men døjer stadig
med restsymptomer. Siger, "Hold ud! Det skal nok
gå over. Tag en dag af gangen og glæd dig
over små ting".
Indgående beskrivelse af de overvejelser man gør
som (ung) patient med en sjælden sygdom.
|
| Inger
Hansen |
Beskyldt af en læge for at være
narkoman, det viste sig at Inger havde Guillain-Barré
syndrom med motoriske og sensoriske symptomer. Hun kæmper
for at overvinde rest-symptomerne, og har idag en flexjob.
|
| Karen
Silbye |
Karen oplevede svækkelse
og smerter, plasma-separation, forskellige former for
fys- og ergoterapi og er helbredt, dog med restsymptomer.
Har genoptaget arbejdet (flexjob).
|
| Peter
von der Fehr |
Oplever Guillain-Barré
syndrom kun i hænder, fødder og ansigt. Læs hans
dagbogsføljeton
over sygdomsforløbet! Diagnosen på Guillain-Barré
syndrom blev senere ændret til PN (Perifere Neuropati).
Pårørende: læs om patientens tiltagende
depression.
|
|
Harry Jensen
|
Harrys arme og
ben var lammede. Plasma-ferese og forskellige former for
fysioterapi har fremmet helbredelsen, selv restsymptomerne
synes at være aftagende 3 år efter udskrivningen.
|
| Asger
Lauridsen |
Pensioneret læge som oplevede svækkelse,
plasmaferese, fysioterapi og som lever næsten normalt
idag, dog med nogle restsymptomer.
|
| "Merete" |
Det tog "Meretes" mand næsten 2 år at få
diagnosticeret sin nervebetændelse!
|
| Botha
Underlin |
Smerter og svækkelse.
Ufuldstændig helbredelse grundet axonal skade. Sukkersyge
(diabetes) og Guillain-Barré syndrom samtidigt.
Anbefaler at man taler om sine oplevelser!
|
|
|
| Linda
Mikkelsen |
I tvivl om hun har Guillain-Barré syndrom. Lider
desuden af fibromyalgi.
|
|
Flere historier, bl.a. om CIDP, MFS
osv. i den engelske del af websiten samt under 'Links'.
|
