Onsdag d.23 Januar 2002: Ankom til
hospitalet kl. 9 sharp og fik rimeligt hurtigt
fat i overlægen på Neurologisk, som jeg
også har patientsamtale med på fredag.
Gik ham lidt på klingen ang. sygdommen,
og trods hans travlhed satte han sig dog
overfor i dagligstuen for at tale med mig.
Spurgte ham om prøverne og hvorfor de tog
dem, og om de stadig antog at jeg havde
GBS. Til min forbavselse viser det sig at
de nu er lidt i tvivl, og hvis jeg har er
det en mild art af den, da jeg mangler lammelse
af ben/krop!! Puh ha, rart at høre, men
nervebetændelse var det da. (De er lige
så meget ude på dybt vand som os andre)
D.v.s. de aner faktisk ikke hvad der er
i vejen med mig!! Rart at vide :-)
Prøverne manglede der stadig et par svar
på, vedr. virus. De tester for virus p.g.a.
de måske kan gi' mig noget medicin for det.
De tester kun for de virusser der kan behandles
(ikke særligt mange) og har jeg ikke nogle
af dem, er der ikke rigtigt noget de kan
gøre for mig i øjeblikket.
Min sygdom ikke har udviklet sig inden
for den sidste uge, andet end at mine smerter
er blevet værre i hænder og fødder. Han
strejfede også meningitis!!! (sidder det
i hænder og fødder?? Og ville jeg ville
ikke enten være død nu eller have det meget
værre??)
Jeg ikke skal derud i morgen, og vil forberede
en liste over spørgsmål som jeg vil spørge
nærmere om på fredag til samtalen, bl.a.
dette. Da skulle alle prøver også være kommet
tilbage. Glæder mig, da man måske så endelig
kan gi mig en diagnose, eller jeg bare skal
vente med tålmodighed på at det går over
af sig selv.
Med hensyn til spørgsmålet om det er GBS
eller....så fik jeg hin fredag den 11. januar
at vide at det med 99% sikkerhed var GBS.....men
som du ved, så har jeg haft "besøg" af ca.
7 forskellige læger!! :-) Og de er åbenbart
ikke alle enige om hvad der er galt. Der
var forhøjet protein i spinalvæsken, men
hvad det betød vidste jeg ikke på daværende
tidspunkt, forekommer det ikke i "normale"
tilfælde af nervebetændelse??
Webmaster commenterer: Har du lignende
erfaringer eller forslag til nyttige spørgsmål
som Peter kan spørge om på fredag, bedes
du venligst email dem snarest, på forhånd
tak.
Torsdag den 24. januar 2002: Idag
skulle jeg ikke til sygehuset, da der ikke
var noget at komme efter (ingen svar på
prøver) eller noget.
Jeg har ikke sovet natten til i dag, men
siddet og spillet computer, slukkede da
famillien skulle op kl. 6.30! Lagde mig
ned men kunne ikke holde ud at ligge på
grund af hovedpinen, stod op igen og hjalp
famillien afsted.
Det gør også meget ondt i mine hænder og
fødder, hvorimod lammelsen i mit ansigt
føles anderledes (måske er der bedring på
vej) kan løfte øjnbrynene lidt, og næsten
lave trutmund!! :-) Noget positivt er der
ved at ske. Er meget øm i kinderne når man
rører ved dem, og MEGET træt, trænger snart
til at sove 24 timer i stræk!
Glæder mig til samtalen i morgen med overlægen,
måske er der nyt om min tilstand, og jeg
SKAL bare have noget andet smertestillede/muskelafslappende,
ellers bliver jeg vanvittig!! :-)
Der er en ting som er meget godt og som
hjælper meget på de forskellige ting man
går og tænker på: har fået mail fra mit
arbejde (Servicegruppen af 1. maj) i dag.
Og det er en meget stor hjælp i mit sygdomsforløb
at vide at jeg er sikret mit arbejde når
jeg er klar igen, men som min chef siger;
Bare det ikke bliver når jeg er 70 år gammel!!
:-)
Får næsten opkald hveranden dag fra min
arbejdsleder som spørger og fortæller hvad
der sker. Bl.a. at jeg skal være klar til
den 21. februar hvor vi skal ud at spise
og køre go-kart. Om så jeg skal kravle,
så tropper jeg op.:-) Dette giver en stor
ro, især i relief til sygdommen, så behøver
jeg ikke at tænke på det også.
Så er der vist ikke sket så meget mere
ophidsende i dag, vil prøve at gå i seng
tidligt óg få sovet.
forrig
side næste
side
