|
Min historie starter i sommeren 2002. Jeg var 47 år
gammel.
Jeg er elitemotionist og kørte på daværende
tidspunkt med licens i Hvidovre Cykel Klub. Udover dette er
jeg medlem af Danmarks bedste motionscykelklub, Ishøj
Motion Cykel Club, på Sjælland.
Når det går rigtigt stærkt på cykel,
er et gennemsnit ved et løb på ca. 40 km/t ikke
ualmindeligt.
Da jeg vejede et par kilo for meget, havde jeg en tendens
til at "tabe" feltet op ad bakkerne. Efter sæsonens
sidste løb i slutningen af september 2002, besluttede
jeg derfor at tabe mig. Jeg har inddelt min historie i følgende
punkter:
Hvornår tog mine antistoffer et
skridt i den forkerte retning - hvad der skete
Jeg deltog på en udstilling for tandlægebranchen
27-28. september og fik her en kraftig forkølelse med
høj feber. Lørdag eftermiddag pakkede vi sammen,
men forkølelsen havde jeg stadig, da min mor holdt
sin 70-årsdag dagen efter. Mandag blev jeg sendt hjem
fra arbejde ved middagstid for at komme i seng.
Den 9. oktober påbegyndte jeg en såkaldt stofskifte
kur suppleret med akupunktur, samtidig trænede jeg 400
km/uge. Vægttabet var væsentligt, efter en uge
havde jeg tabt 4 kg - efter 3 uger havde jeg tabt 10 kg i
alt. I det tidsrum havde jeg en del gøremål.
Der var kuren, cyklingen samtidig med at lagde jeg parketgulve
i vores soveværelse og to andre værelser.
I slutningen af oktober fik jeg en begyndende følesløshed
i fingrene - herefter begyndte mine fødder og ankler
ligesom at "sove". Samtidig fik jeg en trykken i
mellemgulvet.
Den 3. november var jeg ude at cykle for sidste gang med
min kammerat Heinz, som fulgte mig hjem, fordi jeg var "gået
kold" på ruten.
Forløbet inden den reelle konstatering
af en sygdom
Den 4. november gik jeg til lægen (ikke min egen læge,
men en vikar) og forklarede symptomet. Hun sendte mig hjem
med nogle piller for mavesyre pga sure opstød - selvom
jeg hårdnakket benægtede at have disse opstød.
Min trykken i mellemgulvet blev værre, men Kodymagnyl
kunne dæmpe ubehaget ved det.
Den 11. november gik jeg igen til lægen. Mine ben fungerede
ikke som de plejede, jeg havde svært ved trapper, det
var godt nok underligt. Da jeg er tilknyttet et lægehus,
og kan vælge, valgte jeg nu en af de andre læger
- jeg var ikke interesseret i flere mavesyretabletter. Han
undersøgte mig overfladisk og kunne ikke konstatere
hvad jeg fejlede, derfor skulle jeg komme igen næste
morgen og få taget nogle blodprøver, hvorefter
der ville gå nogle dage før resultaterne kom.
Lørdag d. 16. november 2002 var uudholdelig - følelsesløsheden
havde bredt sig til underben og lår. Trykket i mellemgulvet
var værre og mine fingre kunne jeg ikke føle
længere. Smerten ved jævn berøring var
stærk - følelsen af ikke at kunne indtage luft
gjorde at jeg havde svært ved at ligge, men hellere
sad og
blundede.
Jeg ringede til lægevagten og fortalte en kvindelig
læge om hele forløbet og fik en regulær
"skideballe". Et højt aktivitetsniveau og
samtidig at gå på kur kan slå os cykelryttere
ihjel, som hun udtrykte det. Afslutningsvist sagde hun, at
jeg kunne ringe igen hvis det blev værre - det var jo
netop årsagen til opkaldet! På min kones opfordring
tog vi på skadestuen. Undersøgelsen var meget
grundigt, men umiddelbart kunne årsagen ikke findes.
Lægen på skadestuen anbefalede, at gå til
egen læge allerede mandag og få resultaterne fra
blodprøverne.
Mandag d. 18. november 2002 var jeg igen hos lægen.
Mine ben fungerede nu så dårligt, at jeg måtte
hive mig op langs gelænderet, for at komme op ad trapperne.
De fleste af resultaterne var kommet. Der var intet unormalt,
alle værdier lå hvor de skulle, som han udtrykte
det. Derfor henviste lægen mig til Neuromedicinsk på
Roskilde sygehus, hvorefter jeg skulle afvente en tid. Desperat
rykkede jeg flere gange.
Fredag d. 22. november fik jeg med brev en tid til fredag
d. 29. november 2002.
I de følgende dage fik jeg det jævnt dårligere,
følelsesløsheden havde bredt sig til underlivet,
underarme og overarme, vejrtrækningsproblemerne var
også værre. Det blev mere og mere klart at der
nok skulle ske noget inden d. 29. november.
Her skal det måske nævnes, at i hele den forløbne
periode, har jeg selvfølgelig passet mit arbejde som
teknisk chef. "Jeg er jo én af dem der ikke kan
undværes". Dagligdagen var en kamp, når jeg
kom hjem sov jeg 3 timer, stod op fik noget at spise, gik
i seng og sov til næste morgen.
Konstatering af en sygdom samt opfølgning
af samme
Lørdag d. 23. november 2002 kunne jeg kun trække
vejret helt oppe i halsen, pga. trykken i mellemgulvet. Kodymagnyl
havde ikke nogen virkning længere. Jeg blundede i stolen,
tårerne løb, jeg bedyrede, ikke at græde.
Den aften inden vi gik i seng prøvede jeg igen lægevagten.
Den vagthavende læge, Susanne, kunne ud fra beskrivelsen
af mine symptomer, orientere mig om, at hun havde en anelse
om hvad det var. Derfor bad hun mig om at tage til Roskilde
sygehus med det samme. Her vidste hun at den vagthavende neurolog
havde nogen erfaring, og samtidig bad hun os om at forlange
at en neurolog skulle se på mig. Susan og jeg kørte
med det samme.
Der kom gang i systemet. Indlæggelse på sygehuset
lørdag nat, fik taget prøver på EKG, blodprøver
og en rygmarvsprøve, sidstnævnte blev sendt til
Rigshospitalet. Kommunikationen med overlægen på
Rigshospitalet foregik i løbet af natten, og jeg skulle
overflyttes dertil hurtigst muligt. Dette skete søndag
morgen d. 24. november 2002.
En noget bekymret Heinz kom ud til os og hentede Susan og
bilen. Vi havde jo sammen 3 uger forinden passet vores cykel-træning,
400 km/uge. Her lå jeg nu fuldstændig pacificeret
i en hospitalsseng. Det var rigtig slemt, jeg kunne knapt
gå, min ryg var spændt som en flitsbue og vejrtrækningsproblemerne
var blevet værre. Vejrtrækning, puls, blodtryk
og temperatur blev checket hver 3. time. Hele søndagen
og mandagen gik med undersøgelser. Jeg blev bl.a. MRT-scannet,
hvilket ikke var en rar oplevelse. Dér gik det gik
op for én, at det kunne være noget meget alvorligt
- det og så at ligge inde i et smalt rør i 1½
time.
Tirsdag var nok den værste dag i mit sygdomsforløb,
om morgenen måtte jeg gå i bad og lade meget varmt
vand løsne musklerne op i ryggen. Følelsesløsheden
havde bredt sig til mit ansigt, den højre side af mit
ansigt hang og tårerne løb uhindret ud af øjnene.
Jeg havde svært ved at tale, da jeg ikke kunne styre
læberne. For første gang hørte jeg ordet
Polyradikulitis, hvilket var en fællesbetegnelse for
det jeg fejlede.
Heldigvis mente man, at jeg havde det man kalder AIDP,
men med et atypisk sygdomsforløb. Mine reflekser var
i orden lige indtil torsdag morgen ved stuegang, nu var de
mere eller mindre væk, konstaterede man. Jeg fik at
vide at jeg skulle i Imumglubin-behandling over 5 døgn,
men først efter endnu en rygmarvsprøve.
Til dem, der har fået at vide det skulle være
en slem oplevelse at få taget en rygmarvsprøve,
kan jeg kun sige at det gør mere ondt at blive stukket
af en myg.
Jeg startede Imumglubinbehandlingen torsdag aften og lå
med drop hele natten. Det skulle tage ca. 12 timer for væsken
via drop, at blive optaget i kroppen.
Den nat fik jeg ikke sovet meget, og droppet gik i stå
hele tiden. Indtagelsen af næste portion foregik om
dagen, herved blev det nemmere at holde øje med droppet.
Når jeg lå med droppet, havde jeg en trykken
(lammelse) i brystet og efter endt behandling, var jeg utroligt
træt. Tredje morgen kunne jeg mærke en bedring,
men kun indtil de satte den første flaske på
dropstativet, så var alt ved det gamle.
Efter de 5 døgn gik det fremad men meget meget langsomt.
En fysioterapeut Helene kom og hjalp mig ud af sengen. Nu
skulle vi ud at gå på trapper. Jeg klarede 2 trappeafsnit,
så var der ikke flere kræfter. Helene gav mig
nogle elastikker at trække i og en skumgummiklods til
at trykke med hænderne.
Næste dag var jeg i gang med at træne med elastikkerne
og gå på trapper, selvom de sagde at jeg ikke
måtte gøre det alene.
Nu var vi kommet ind i julemåneden og det gik stadig
fremad. Følesløsheden i ansigtet havde fortaget
sig og trykken (lammelsen) i mellemgulvet var mindre. Balanceevnen
var blevet bedre.
Helbredelse?
Den 6.december 2002 mente lægerne, at jeg var klar til
at komme hjem. Min bror kom og hentede mig. Der var langt
ned til bilen, et par hundrede meter, men det føltes
som 30 kilometer.
Hjemme har jeg en cykelstander, hvor cyklen kan spændes
op til at køre på. Fysioterapeuten anbefalede
mig, at bruge den når jeg kom hjem.
Første dag hjemme klarede jeg at gå med vores
hund Sally og bakse cykelstanderen på plads i entreen,
hvor træningen skulle foregå. Herefter sov jeg
resten af dagen. Anden dag blev cyklen monteret på standeren
og jeg gik med Sally. Resten af dagen gik med at sove. Tredje
dag kom Heinz forbi, han skulle lige se mit arrangement i
entreen. Med besvær lykkedes det at komme op på
cyklen, 500 meter, så var der ikke kræfter til
mere. Jeg havde utroligt ondt i halebenet og måtte tage
to par cykelbukser på, ellers gjorde det vanvittigt
ondt. Fjerde dag, det lykkedes at cykle 2 kilometer, der er
stadig en trykken i mellemgulvet, reflekserne i anklerne mangler
og trætheden utrolig.
Fredag inden jul besøgte jeg mit arbejde, efter aftalen
skulle jeg starte igen den 6. januar. Alle var utroligt forstående
og deltagende, jeg har nogle dejlige kollegaer og en forstående
chef. Lykkelig over at holde jul hjemme - der var dog stadig
tid til at tænke over, hvad man havde været igennem,
og hvad der kunne være sket, hvis Susan og jeg ikke
havde været så ihærdige.
Nytår - 6. januar; jeg startede på mit arbejde,
det var hårdt de første dage. Det gik fremad
med cyklingen, og var nu oppe på 30 - 40 kilometer pr.
dag.
De følgende dage gik med at arbejde og sove, når
jeg kom hjem. Det var en hård tid at komme tilbage til
en normal tilværelse. Jeg begyndte at cykle nogle småture
ude, når vejret tillod det.
Sidst i januar 2003 vendte situationen sig. Følelsesløsheden
vendte tilbage og trætheden meldte sig. Mit første
kontrolbesøg på Rigshospitalet var sat til d.
19. februar 2003. Det kunne jeg ikke vente på, derfor
tog jeg kontakt til Rigshospitalet. Desværre kunne jeg
ikke komme til, før den aftalte tid. Nu gik det støt
ned ad bakke.
D. 19. februar 2003 blev jeg henvist til en undersøgelse
med nåle og elektriske impulser, den havde jeg prøvet
før, og den er ikke specielt spændende. De målte
nervehastigheden eller mangel på samme gennem mine ben.
Ugen efter - tilbage i ambulatoriet, fik jeg stillet diagnosen
CIDP. Det
betød at jeg skulle i en tilbagevendende Imumglubinbehandling
hver 8. uge i 5 dage.
Dvs. Hver 8. uge i 5 dage.
Den første tid var hård, kræfterne strakte
ikke langt, og jeg troede at årsagen til mit tilbagefald
var forceret cykeltræning (det var der også nogle
der forsigtigt prøvede at fortælle mig). Derfor
holdt jeg mig i ro, men situationen blev værre og værre.
Påskesøndag tog jeg min cykel - nu måtte
det briste eller bære og cyklede 40 km i vindstyrke
10 m/s. Fantastisk nu gik det fremad - jeg fik det meget bedre
ikke mindst i hovedet. Årsagen er at man skal motionere,
men ikke forcere.
Herefter drejede det sig først og fremmest om at få
lagt intervallet af medicineringen rigtigt og det har taget
næsten et år at finde frem til et interval der
fungerer for mig:
Hver 6. uge i 4 dage. (Maj 2003)
Hver 5. uge i 3 dage. (August 2003)
Hver 4. uge i 2 dage. (December 2003)
Hver 3. uge i 1 dag. (Januar 2004)
Behandlingen er omkostningsfuld og man har hele tiden forsøgt
at spare på behandlingen på grund af omkostninger.
I begyndelsen var hovedproblemet det at jeg nåede at
få det skidt i ugen op til og lige sådan i ugen
efter, da det tager så et stykke tid efter medicineringen
at komme op igen. Ligesom en rutchbane. Så mellem hver
behandling havde jeg 12-14 dage hvor jeg gik rundt som en
zombi og kun lige kunne klare mit arbejde.
Når jeg taler om at blive dårligere, så
bliver jeg utroligt træt og følesløsheden
tager til i benene. I den periode passer jeg mit arbejde og
ikke meget andet.
Jeg talte med nogle af de "gamle" i behandlingen
og de fortalte mig at det var vigtigt med intervallet og behandlingen
skulle være hyppigt. Det er så dette jeg har opnået.
Det er nu sådan at jeg ikke mærker så meget
til overgangene mellem behandlingerne, men jeg kan da mærke
dem. Med det nuværende medicinering hver 3. uge går
det godt, bedre end på noget tidspunkt i sygdomsforløbet.
Jeg mærker ikke til sygdommen, bortset fra lidt føleforstyrrelser
i fødderne. Men træerne vokser ikke ind i himlen,
lægen vil øge intervallet fra 3 til 4 uger med
en behandlingsdag fra august måned 2004. Så må
vi se hvordan det går.
Patientindflydelsen har meget stor betydning i denne behandling,
da man jo ikke kan måle hvor godt patienten har det.
Det bygger meget på at patienten fortæller hvordan
det går og man ved jo i realiteten ikke ved hvorfor
denne medicin virker på den sygdomsramte.
Jeg har ikke været til styrkeprøver eller andre
tests, da jeg ikke har problemer med kræfterne så
længe jeg får medicinen.
Jeg har selv lavet tests på min cykel v.h.a. en effektmåling
og den udviser at fra december 2003 og til nu er den effekt
jeg kan træde på en cykel steget fra 200 watt
og til ca. 435 watt.
Jeg føler mig rask
Jeg er begyndt at cykeltræne igen, har tabt mig 10 kg.,
har meldt mig ind i Roskilde Cykel Ring og skal køre
Licens i Veteranklassen H50. I øjeblikket (marts 2004)
træner jeg 300-400 km om ugen og har kørt 3700
km siden 5. januar 2004.
Det har været en sej kamp, at komme tilbage, helbredsmæssigt
har jeg lidt føleforstyrrelser i tæerne - ellers
går det godt, hvis bare jeg får min Imumglubin.
Jeg kan kun sige tak til Rigshospitalet, og sige de har været
"super". Personalet som fik mig på benene
igen, skylder jeg en stor tak!
En stor tak skal også gives til min kone og mine børn,
mine forældre, min bror, min svigermor, Heinz og Jens
med zoneterapi, tillige med mange flere, der har været
en utrolig støtte i hele mit sygdomsforløb.
Uden dem var det ikke gået.
Forhåbentlig "glemmer" mine antistoffer på
et tidspunkt at reagere, så mit nervesystem kan få
ro og jeg kan blive rask.
Det har jo været en form for terapi at skrive historien,
da det er en traumatisk oplevelse at have været igennem.
Man værdsætter også det at leve i nuet,
ser i det hele taget livet på en anden måde.
Efter at have tænkt over det vil jeg gerne have at
du gør min historie anonym. Hvis nogle savner gode
råd, eller har spørgsmål til mit sygdomsforløb,
skal jeg nok svare gennem dig.
"Cyklisten"
CIDP 2002
skrevet 03.2004
Maj 2004: Det går fremad! I øjeblikket
kører jeg så stærkt i licenscykelløbende,
at jeg får point. Senest en 4. plads på en enkeltstart
på 30 km, som jeg kørt på 42,14 minutter
d.v.s. med en gennemsnitshastighed på 42,7 km/time.
Jeg kan stadig huske den dag i december 2002 hvor jeg kravlede
op på min cykel for første gang efter hospitalsindlæggelsen
og jeg orkede kun at kører 500 meter!
Juni 2004: Jeg fik en 4. plads i "Heino løbet"
i går. Jeg kom med i et udbrud på 7 mand. Det
gik meget stærkt, jeg tror ikke vi var under 40 km/t
på noget tidspunkt og det var da også gennemsnits-hastigheden
da vi kom i mål efter 81 km.
Det giver en kolossal selvtillid at kunne følge med,
man ridder ligesom på en bølge.
2 ting der kan være interessante for andre:
- Jeg får ikke ondt i benmusklerne når jeg har
belastet dem meget, jeg bliver følelsesløs.
Mine muskler er også meget bløde nærmest
afslappet når de ikke er ibrug.
- Min puls, som altid har været meget høj under
træning er faldet med 7-8 slag efter min sygdom, mens
min maksimumspuls stadig er den samme.
Noget af det kan tilskrives min gode form og at jeg har tabt
mig ca. 11 kg. Vægttabet er ikke kommet ved kur, men
ved sund fornuft og en registrering af hvor mange kalorier
jeg har puttet i munden kontra forbrugt.
Det er da glædeligt at høre at der er nogle
der kommer over CIDP sygdom og det tror jeg også på
at jeg gør. Derfor er det jo spændende hvad der
sker når mit interval bliver sat op med en uge.
Juli 2004: Min sommerferie, tro det eller ej foregår
på min cykel: Af sted til Sydfrankrig i bil med Camp-Let.
Jeg kan ikke køre de lange stræk som jeg plejer.
Vi må ind på motorvejshotel. Vi ankommer til foden
af Alpe d´hues ved minatstid 3 dage før start
på La Mormotte.
Jeg kom igennem de 174 km. Som La Mormotte strækker
sig over.
Højde meter: 5200
Kalorieforbrug: 8790
Tid: 10 timer 38 min
Indtagelse under tur:
1 stk. powerbar
5 stk. Powerbar fastfuel
9 liter væske iblandet High5
Tørrede figner og abrikoser
Et lille stykke brød
De sidste 6 km op ad La Galbier og de 14 km op ad Alpe d'Hues
var ekstreme.
Den anden uge ved Mont Venteaux gik bl.a. med at kører
op to gange på samme dag, der var 20 km og 26 km op.
Vi kørt 115 km denne dag.
I alt har jeg kørt 955 km på de to uger.
Jeg fik medicin fredag d. 24.6.2004 og har fået igen
i dag d. 20.7.2004. Jeg har, kunne mærke en tiltagende
følelsesløshed i benene og stivhed i fingrene
de sidste dage, så jeg har ikke den større tiltro
til at skulle forlænge intervallet til fire uger.
Jeg ved godt at der er nogle der vil sige, ”den mand
kan da ikke være syg når han kan gøre ovenstående”,
men får jeg ikke min imumglobin kan jeg godt glemme
alt om at cykle. Der er nogle i cykelklubben der ikke kan
begribe hvordan jeg lige pludselig kan kører så
stærkt som jeg gør. Men:
- Vægttab fra 89 kg til 77 kg på en højde
af 179 cm. Der er nogle af dem jeg cykler med der bruger 1000,00
kr. på at gøre cyklen 100 gram lettere og så
æder de som svin. Hvis man omregner det for mit vedkommende
har jeg sparet 120.000,00 kroner.
- Træningsprogram lavet i samarbejde med en elite cyklerytter
og rådgivning af samme.
- Og så ikke mindst dette med ”at komme igen”,
”kæmpe for det”, det at være helt nede
og komme op igen, det gør én utrolig stærk
ikke mindst oven i hovedet!
August 2004: Min far døde d. 8. august 2004.
Han har været syg længe og har været ind
og ud af hospitaler. Men det kommer jo altid overraskende.
Det har været et stort tab, han har altid været
en støtte og i øvrigt en der aldrig giver op,
som jeg selv. Denne dag måtte han give op, men han vil
altid være inden i mig.
Som jeg skrev tidligere er der desværre en person i
cykelklubben der ikke kan tåle at jeg har en fantastisk
sæson. Han går rundt og beskylder mig for at været
dopet. Afstumpede mennesker som ham nedværdier jeg mig
ikke at diskuterer med og klubben har da også taget
affære. Jeg har taget kontakt til Doping Danmark og
fået deres velsignelse til at fortsætte mine cykelløb.
14. august 2004 blev jeg nummer 7 i Næstveds løb.
15. august 2004 blev jeg nummer 5 ved Sjællandsmesterskaberne
i enkeltstart. 15 sekunder skilte nummer 2 og nummer 5 og
havde jeg kørt et sekund hurtigere var jeg blevet nummer
fire. Så det er ikke bare pjat og li´r når
man ser os med specielt tøj og hjelm.
Det går stadig godt med Imumglobin hver 3. uge.
Sorø´s løb d. 29. august 2004 opfyldte
et delmål for mig. Jeg kom på skamlen for første
gang. Der kom 2 mand af sted 10 km. Før mål.
Målet var på en bakke 300 meter lang. De to første
kunne vi ikke hente og jeg tænkte at jeg ville først
ind på den bakke. 100 meter før svinget ind på
bakken kom jeg helt nede bagfra totalt overraskende for alle
og kørte alt hvad jeg kunne op og blev nummer tre.
Det er en vidunderlig fornemmelse at køre en finish
på den måde, man glemmer alt om følelsesløse
ben de sidste 100 meter.
September 2004: Min egen klubs løb den 5. december
2004 gav en 7. plads. Her lå jeg foran det meste af
løbet og sled de andre op. På sidste omgang var
halvdelen af feltet væk, men da det afgørende
ryk kom, kunne jeg ikke følge med. Det lærer
man jo af - heldigvis.
Årets højdepunkt kom d. 19. september 2004 ved
Holbæk´s løb. Det er to omgange af 42 km
hvor vi skal forcerer 3 stigninger der kan tage pusten fra
enhver bl.a. Mørkmosebjerg. En Lyngby rytter er gået
i udbrud allerede efter 5 km. Han bliver hentet ved bakkerne
i tølløse 10 km efter. Jeg kunne se at han var
mærket af bakkerne. Lige da vi går ud på
anden omgang, træder jeg til og kommer let fri, ingen
prøver at følge efter, der er jo nogle bakker.
Jeg har hele tiden ca. 30 sekunder og kan se feltet nede bag
ved. Efter at have forceret bakkerne ved Tølløse
har jeg faktisk besluttet mig for at vente på at feltet
kommer op, da jeg ikke kan komme afgørende fri, men
i det samme kommer Ole fra Hillerød cykelklub, han
er sluppet fri og råber at jeg skal kører som
bare helvede for de andre er ved at brække sig op af
bakkerne, - som han udtrykte det. Det gør vi så.
På det tidspunkt har jeg ligget alene i udbrud 10 km.
Der er 25 km hjem. Vi kører nu alt hvad vi kan over
40 km/t op ad Mørkmosebjerg er det lige ved at være
slut for mig, går totalt i stå, men opmuntrende
opråb fra Ole og at vi tager afstand fra de andre får
mig op over bakken. De sidste 15 km. Er det Ole der har problemer
med at følge med men vi ligger også med en gennemsnitshastighed
på 43 km/t nogle gange lå jeg med en hastighed
på 50-55 km/t.
I mål vinder Ole desværre spurten med 10 cm.
Da jeg havde trukket de sidste 15 km og havde ligget i udbrud
35 km, havde jeg regnet med at han ville trække sig
og ladet mig få sejren, men der tog jeg desværre
fejl. Jeg fik en balle af min træner da jeg fortalte
ham forløbet, fordi, - som regel laver man en aftale
når der mangler 5 km. Jeg lærte også noget
af dette løb. Men kom trods alt et trin højere
op på skamlen.
Jeg nåede desværre ikke det øverste trin
i år, men det kommer.
Det var meget om cykling og lidt om CIDP, men man lærer
at sætte sig mål oppe i hovedet. Da jeg blev udskrevet
i december 2002 satte jeg mig et mål, at jeg ville op
på den cykel igen og jeg ville op på den skammel,
- det lykkedes. Det lykkes kun hvis man tænker på
den rigtige måde. Hvis man sammenligner det med et cykelløb,
skal man ikke tænke på bagenden af løbet,
om man nu kan følge med o.s.v. nej man skal tænke
på forenden af løbet. Hele tiden være med
oppe i front, se hvad der sker og være med når
der rykkes og i enden tro på at man kommer op på
den skammel. Her kommer ordsproget ”tro kan flytte bjerge”
ind i billedet.
Oktober 2004: Denne måned er en ”hvilemåned”
kroppen har behov for at hvile inden vintertræning.
Jeg er gået over i 4 ugers interval. Det er ikke godt.
Den sidste uge inden behandling er et mareridt, jeg er simpelthen
så træt.
November 2004: Det er stadig ikke godt, jeg skal til
lægen i december og vil her prøve at komme tilbage
i behandling hver 3. uge. Det er ikke bare i den sidste uge
op til, men også dagene efter. Jeg er træt og
følesløsheden tager til i benene, mine hænder
bliver stive og gør ondt, jeg får også
ligesom et ekstra lag hud på ansigtet.
December 2004: Jeg var til lægen i dag på
Rigshospitalet og fik her målt mine nervesignaler i
ankler og underarme. Resultatet var, at jeg næsten havde
fået disse signaler 100 % igen. Trætheden jeg
tit har talt om håber jeg stammer fra den megen træning.
Nu er jeg blevet enig med lægen om at holde en pause
fra behandling i 4 måneder. Det kunne jo være
at jeg var en af de heldige: 50 % af CIDP tilfælde går
i sig selv igen efter 2-3 år.
Hvis jeg fik tilbagefald skulle jeg ringe øjeblikkeligt
til RH.
Det ville være skønt at være rask og kunne
klare sig uden imumglobin. Føle forstyrrelserne der
er tilbage er desværre nok varige skader, men de er
jo til at leve med.
Jeg vil de næste måneder løbende opdatere
min historie og fortælle hvordan det går.
En ting jeg har bemærket på daghospitalet er
at når folk taler sammen, så er det sygdom de
taler om, eller også er det lægerne der er noget
i vejen med, lokaliteterne eller andet. Det er mange gange
triste emner og ikke ligesom noget man bliver rask af. Mange
mennesker har mistet troen på at blive rask.
Det er der nogle der aldrig bliver, men målet må
være at få det bedre. Derfor når man taler
sammen, hvorfor så ikke tale om disse mål. Man
kan jo starte med de små mål, et ” lille
skridt ad gangen”, tal om det. Der kan ikke ske andet
end at man får det bedre, specielt oven i hovedet og
det er derfra det skal komme. GOD JUL.
April 2005: Jeg er jo stoppet med behandling og indtil
nu er det gået meget godt. Der kommer nogle perioder
hvor man er træt, det går lidt i bølger.
Jeg har lige haft et voldsom forkølelse og halsbetændelse
og det er ikke godt. Det er i øvrigt den første
siden jeg blev syg for over 2 år siden.
Er lidt træt for tiden, men nu skal vi jo snart på
landevejen efter det sure slid med træningen, vi har
faktisk været ude og kører i sne til hjulakslerne.
Løbetræning har også været en del
af træningen.
Jeg vil helt klart anbefale at blive i behandlingen så
længe som muligt og ikke stoppe før lægen
har et godt argument for dette og selv om man stopper skal
man sørge for at der er en dør åben, så
man kan komme tilbage hvis man får tilbagefald.
Jeg vender tilbage med mere i maj måned.
|
