|
Til daglig spekulerer man ikke over, hvordan man skal gebærde
sig for at gøre de ganske almindelige ting, som at vaske sig,
rejse sig fra sengen, gå på toilettet og trække i tøjet -
alt sammen gemene ting, som man bare gør.
Der skal ske noget drastisk, før man opdager, at det ikke
er selvfølgelige foretagender. Jeg har gjort mine erfaringer
efter ca. 3 måneders ophold på Holstebro Centralsygehus.
Maj 2002
Sygdommens indledning
Det hele begyndte engang midt i august 1998. Jeg erindrer,
at det irriterede mig at blade i avisen, min finmotorik var
forringet, så det var svært at få siderne enkeltvis fra hinanden.
Sidst i august blev jeg syg. Maven blev dårlig, det førte
til opkast og feber omkring 40.
Denne infektion kom jeg mig så nogenlunde over, men 8. september
fik jeg nogle underlige fornemmelser i arme og ben efterfulgt
af smerter. Armene var tunge ligesom benene. Min første indskydelse
var - blodprop. Derfor blev lægen tilkaldt.
Diagnosen stilles
Jeg blev straks sendt til Give sygehus, hvor jeg kom gennem
en række undersøgelser, men allerede dagen efter blev jeg
overført til Holstebro sygehus, diagnosen var nok allerede
stillet.
I Holstebro, hvortil jeg ankom ret sent, blev jeg tilset af
en læge, men under denne konsultation blev jeg dårlig og faldt.
Ved et par hjælpende hænder kom jeg på højkant og blev lagt
i seng.
Dagen efter måtte jeg have hjælp for at komme op af sengen,
og så gik dagen med undersøgelser. Jeg fik foretagen en rygmarvsprøve,
der viste, at muligheden for polyradiculitis var til stede.
Sygdomsforløb
Jeg fik efterhånden stærke smerter i arme og ben og oplevede
afhængigheden af andre for alvor. De første 14 dage måtte
jeg have konstant hjælp for at kunne komme af sengen, den
første nat måske 7-8 gange, af den grund fik jeg lagt et kateter,
som jeg lå med i godt halvanden måned.
Jeg blev som den første i 1998 i Ringkøbing amt puttet i "vaskemaskinen"
og fik plasmaforese. Det var ikke lovet, at der ved den behandling
ville kunne forventes 100% helbredelse, men helbredelsesprocessen
ville blive fremmet.
Psykiske pleje er vigtig
Jeg erindrer opholdet på sygehuset som positivt. Positivt
gennem den måde sygeplejersker og hjælpere støttede. De samtaler,
jeg havde med dem, har haft enorm betydning for tackling af
den psykiske belastning, som sygdommen medførte.
Vi fik en god og varieret kost.
Meget hurtigt kom jeg i fysio- og ergoterapi. Også her blev
der tid til snak, som ikke mindst havde stor betydning for
genoptræningen.
Også medpatienter hjalp til her. Sådan var jeg så heldig at
komme til at ligge ved siden af en læge, Asger
Lauridsen, med samme sygdom, at der var familieskab os
helt ubekendt, gjorde det hele så meget mere spændende. Men
det har efterladt en erfaring, som jeg gerne vil formidle
videre, at det har uendelig stor betydning at kunne snakke
igennem, det giver det psykiske løft, som gør, at der kan
blive lyst midt i alt det mørke.
Blev udskrevet
Nu er jeg hjemme og har gået til behandling hos fysioterapeut.
Hver uge kommer jeg til svømning i varmtvandsbassin samtidig
med at jeg motionerer på kondicykel hver dag.
Situationen nu
Der er gået omkring 3 år, og selv om fremskridtene vel er
små, så er de der jo alligevel. Jeg er i stand til at køre
bil, og jeg kan gå, når jeg har en stok som støtte. Jeg må
tilføje, at jeg også har sukkersyge, og det er to sygdomme,
som går meget dårligt i spænd.
Mine fodled er ret svage, og min finmotorik er ikke optimal.
Om jeg kan nå videre, er nok et spørgsmål, da jeg har fået
foretaget en nerveledningstest, der viser, at jeg nok er ramt
af en axonal degeneration, og det betyder, at det er nerverne,
der er beskadiget, og de er svære at få regenereret.
Alligevel vil jeg sige, at jeg har beholdt livsmodet. Det
har nok også noget at sige, at der er kommet lidt mange år
på bagen.
med venlig hilsen
Botha, GBS '98
5/2001
Juni, 2002: Jeg skal forsøge at beskrive min
tilstand, som jeg oplever den i dag, 01.06.02.
Først vil jeg berette om flere, der har henvendt sig
på grund af, at vi var nogen stykker, der fandt sammen.
Vi har lagt en lille folder ud på diverse hospitaler.
Vi har ikke kunnet hjælpe på anden måde
end forsøge at indgive livsmod. Modet må man
for alting ikke miste.
Det er glædeligt, at nyt initiativ på dette område
er på vej (den nye folder).
I begyndelsen af april, dette år, måtte jeg en
tur på Herning sygehus for at få foretaget en
harmløs operation på grund af forstørret
prostata.
Jeg fik en snak med narkoselægen, og da jeg havde GBS,
valgte han at fravige den almindelige rygmarvsbedøvelse.
Trods det havde jeg en fornemmelse af, at narkose, hvordan
den så end gives, har indflydelse på det i forvejen
svækkede nervesystem. I hvert fald oplevede jeg et tilbagefald,
som jeg langsomt er ved at forvinde.
Jeg kan ikke sige, at jeg rent legemligt har gjort fremskridt,
men det, at jeg har lært at se kendsgerningerne i øjnene,
har givet mig det psykiske overskud.
At en god familie og gode venner også er med til at
holde en oppe, er hævet over enhver tvivl.
Botha
2002
|
