Indlæggelse til observation
Dialog med behandlerne
Behandlergrupper og deres funktioner
Immunterapi: Antistofregulerende behandlinger
   - Hvilken behandling er at foretrække?
   - Plasmaferese (PE)
   - IntraVenøs Immunglobulin (IVIg)
   - Immunadsorption (Imad)
   - Andre behandlinger
Smerter er en del af sygdommen
Afhjælpning af smerter
Pleje og selvpleje
Psykisk pleje
Øvrig pleje under indlæggelsen
Respiratorbehandling & tracheostomi
Kommunikation er vigtig!
Alternative behandling
Links til yderligere oplysninger, patienthistorier m.v.

Siden indeholder oplysninger og råd til patienter der er ramt af Guillain-Barré i forskellige sværhedsgrad. Der er ingen 'prototype' af Guillain-Barré syndrom, hvorfor en general beskrivelse og prognose, der dækker alle, ikke er mulig. Her beskrives de hyppigst forekommende symptomer og behandlingen. Familie og venner vil finde råd og tips om hvordan de kan hjælpe, og hvordan behandlerne kan bruges som samarbejdspartnere. Siden indeholder erfaringer indsamlet fra patienter over hele verden, så også behandlere ville kunne finde nyttige tips her.

Top

Indlæggelse til observation
Sygdommen er meget uforudsigelig i dens tidlige stadier. Hver patient oplever et anderledes sygdomsforløb, og man ved endnu ikke hvorfor forløbet kan varierer så meget.

Som nævnt under 'Symptomer' kan patienten opleve et milde angreb af Guillain-Barré syndrom uden nævneværdige symptomer, som ikke kræver indlæggelse. Patienten kan også blive udskrevet relativ hurtigt til ambulante behandling af det videre sygdomsforløb. I den anden ende af spektret oplever andre patienter der lider af den hyperakut form totallammelse i løbet af få timer p.gr.a. den hurtigt fremad-skridende svækkelse.
Desværre kan lægen ikke på forhånd forudsige, om og hvor hurtigt den enkelt patient evt. bliver svækket. Da der kan opstå pludselig forstyrrelser i åndedræt, hjerterytme og blodtryk, bliver patienter der mistænkes for at have Guillain-Barré syndrom med svækkelse eller risiko for funktionsforstyrrelse hasteindlagt til observation og yderligere undersøgelser.

Patienten hasteindlægges sædvanligvis på neuroafdelingen, men hyppigst på intensiv afdeling. Her undersøges han eller hun meget grundigt for at sikre at diagnosen er den rigtige, og for at finde en årsag til sygdommen. Udover undersøgelserne bliver patientens åndedræt, hjerterytme og blodtryk målte meget hyppigt. Indlæggelsen, undersøgelserne og det øvrig aktivitet på sygehuset kan skabe uro og stress hos patienten, og det er derfor vigtigt at årsagen for indlæggelsen forklares omhyggeligt: Det drejer sig om at have en sammenligningsgrundlag hvis pludselige forstyrrelser skulle indtræde. Har man patientens normalværdier for disse funktioner vil man kunne sammenligne de efterfølgende værdier og gribe ind hvis der sker en ændring som betyder at patienten kommer i farezonen.

Finder man efter nogle dages omhyggelige undersøgelser at der er ingen fare for at patienten vil opleve livsfarlige forstyrrelser, bliver vedkommende udskrevet og den videre behandling foretages ved at patienten møder op fra gang til gang.
Andre der oplever stigende svækkelse og åndeløshed vil betragtes som værende i risikogruppen og forblive indlagt til yderligere observation og behandling.

Top

Dialog med behandlerne
Under hele sygdomsforløbet er det væsentlig at patienten og familien opfatter behandlerne som samarbejdspartnere eller holdkammerater som alle har det samme mål som patienten: en snarlig helbredelse.

Ifølge lov om patienters retsstilling må ingen behandling indledes eller fortsættes uden patientens informerede samtykke. Endvidere fremgår det, at informationen skal være forståelig og være tilpasset modtagerens individuelle forudsætninger. For at kunne tage ansvaret for egen behandling er det derfor en forudsætning at patienten har den nødvendig viden. Dermed stilles krav til kommunikationen mellem behandlere og patienten.

En del af lægearbejdet består af at formidle faglig viden til patienten, således at denne bliver i stand til at tage kvalificerede beslutninger vedr. sin behandling. Men en undersøgelse foretaget fornylig af to lægestuderende viser at ord der bruges hyppigt i lægekonsultationen ofte betyder noget helt andet for patienten end for lægen. Patientens forståelse af disse ord afhænger af vedkommendes erfaringer, uddannelsesniveau m.v. Samtidig har ordene en helt specifik lægefaglig betydning. Da ordene indgår i dagligsproget, forklares de som oftest ikke af lægen, og det fører til en uoverensstemmelse mellem lægens og patientens forståelse af hvad der siges. Alt efter situationen kan det have forskellige konsekvenser:
- Lægens forklaringer medfører forvirring
- Samtalen afspores
- Patienten efterlever ikke lægens råd
- Uheldige behandlingsmæssige konsekvenser
- Evt. genhenvendelser.

Undersøgelsen anbefalede behandlerne til at opfordre patienten til at sætte ord på sin sygdom og behandling, så evt. misforståelser afsløres og rettes. Idet både lægens og patientens vidensniveau højnes, fører det til en forbedret medindragelse og ultimativt til en mere tilfredsstillende behandling.

Som patient kommer man i kontakt med mange behandlere på sygehuset. Man har brug for information, ønsker egen inflydelse på behandling og skal inddrages i beslutninger om pleje og behandling. Læger, sygeplejersker og terapeuter besidder mange oplysninger, erfaringer og tips som kan øge forståelsen af hvad der sker, hvorfor det sker, hvordan forløbet sandsynligvis bliver, osv. De forklarer gerne, og kan, efter ønske, vise familien og venner hvordan de kan deltage i patientplejen. De kan også støtte patienten psykisk når denne er angst eller deprimeret.

Både patienten og dens familie bør indgå i en tæt dialog med behandlerne om vejledning og oplysninger efter behov.
Nogle patienter og deres pårørende føler desværre at de ved ikke hvad de skal spørge om, eller frygter at deres spørgsmål er "dumme" eller vanskelige at stille, specielt hvis lægen har travlt. I den forbindelse kan det være en stor hjælp at få udpeget f.x. bestemte sygeplejersker hele familien kan henvende sig til.

Følgende er eksempler på nogle af spørgsmålene der typisk stilles af Guillain-Barré syndrom patienter og deres pårørende:

- hvorfor har jeg fået Guillain-Barré syndrom
- vil symptomerne ændre sig med tid
- hvorfor gør det så ondt
- kan smerterne dæmpes fuldstændigt
- findes der medicin for det
- hvorfor bliver jeg undersøgt så hyppigt
- hvornår og hvordan begynder helbredelsen
- vil jeg få mén
- vil jeg kunne gå igen
- er det arvelig
- hvordan skal jeg klare mig økonomisk mens jeg er syge
- kan jeg risikere at få det igen
- hvor meget må jeg motionere
- hvordan kommer jeg af med angsten
- hvordan klarer jeg intim samvær fremover

Det sker undertiden at patienten oplever 'nye' symptomer, men tøver med at gør opmærksom på dem, fordi man frygter at blive opfattet som krævende eller klagende, eller fordi mande frygter at få ordineret flere medikamenter. Andre tør ikke fortælle om deres angst eller en voksende depression som er ved at flå familien eller ægteskabet i stykker. Vær ærlig - behandlerne er til for at hjælpe og har sædvanligvis erfaringer med problemerne - det kunne jo være du opdager at problemet kan nemt behandles, eller måske ligefrem er et tegn på bedring!

  Top

Behandlergrupper og deres funktioner
Her er en kort beskrivelse af de forskellige faggrupper Guillain-Barré syndrom patienter kommer i kontakt med, sammen med et kort oversigt over deres funktion i forhold til patienten.

Lægen : Undersøger patienten, danner overblik over symptomerne og stiller en diagnose. Via samtale med patienten og familien får lægen vigtige oplysninger om, hvilke sygdomme man evt. har haft, og hvilke sammenhænge der evt. kan være til det du nu fejler. Ud fra disse oplysninger og ved hjælp af undersøgelsesresultaterne finder lægen frem til, hvad der er nødvendigt i form af yderligere undersøgelser og behandlinger.

Sygehusplejepersonalet : Omfatter sygeplejersker, sygehjælpere og elever. Deres opgave er at pleje patienten i den udstrækning, der er brug for det, og hjælpe patienten til selv at klare mest muligt. De tilrettelægger en hverdag der tilgodeser patientens behov for hvile, aktivitet og adspredelse. Kan patienten ikke tale er det er en stor hjælp hvis familien kan oplyse om vedkommendes daglige vaner og interesser. De kan formidle kontakt til fx socialrådgiver, præst eller evt. andre, efter ønske.

Fysioterapeut : Patienten undersøges for at finde frem til, hvad man kan, og hvad man har svært ved. Fx ses der på hvordan patienten flytter sig i sengen, kommer op, står ud af sengen m.m. Hvordan er balancen og gangen? Er der problemer med ansigtets muskler? Vejrtrækningen? osv.
Dernæst ser fysioterapeuten på kvaliteten af bevægelserne: Om der er spændinger, og hvordan de kan mindskes. Kan patienten kombinere og styre bevægelserne, og bruge kroppen rigtigt? Kan han eller hun opfatte, bearbejde og bruge de sanseindtryk der modtages? Er der smerter og hvorfor?
Ud fra undersøgelsen finder begge parter frem til, hvad der er behov for at genoptræne og hvordan, og der laves en behandlingsplan.
Genoptræningen af det enkelte menneske er meget individuel og foregår som et samspil mellem terapeuten og patienten. Øvelserne tilpasses hele tiden behovet. I begyndelsen er det almindeligt, at man har brug for megen støtte. Efterhånden kan patienten gå over til at klare mere og mere selv og til sidst selv overtage ansvaret for genoptræningen. Hvis patienten har brug for gangredskaber eller skinner, vil de blive vurderet og tilpasset individuelt.

Ergoterapeut : Instruerer patienten og familien i, hvordan man kan genoptræne de funktioner der skal til, for at patienten kan klare sig bedst muligt i hverdagen, arbejdet og fritiden. Det er vigtigt at stimulere og træne de svækket muskler så tidligt som muligt med specielle teknikker.

Neuropsykolog : Man henvises til neuropsykolog efter behov, for en mere nøjagtig undersøgelse af de funktionsforstyrrelser syndromet har medført. Psykologiske undersøgelserne omfatter samtale, prøver og observation i dagligdags situationer.
Derefter laves en behandlingsplan i samråd med patienten og de øvrige behandlere, der støtter funktionstræningen. En neuro-psykologisk undersøgelse kan også blive nødvendig senere i forløbet, ved arbejdsmæssige omplaceringer eller overgåelse til pension.

Talepædagog/Logopæd : Undersøger og behandler patienter med taleproblemer. Efter en taleundersøgelse tages der stilling til, hvad der er det mest relevante tilbud lige netop for patienten. Tale-pædagogisk træning kan foregå som eneundervisning eller som holdtræning. De daglige færdigheder trænes, samt spil, ordkort, sang, skriveøvelser osv. Taletræningen er tilpasset patientens individuelle interesser og behov. Talepædagogen kontakter patienten på sygehuset eller i hjemmet efter ønske.

Socialrådgiver : Tilknyttet de fleste hospitalsafdelinger. Man kan drøfte behovet for sygedagpenge eller andre økonomiske problemer, der skal ordnes her og nu. Der skal etableres kontakt med social-rådgiveren hurtigst muligt for at få klarhed over, hvilke relevante muligheder der er. Senere i forløbet kan der blive brug for hjælp til rekreationsophold, boligskift eller evt. pension. Nogle problemer videregives til den kommunale sagsbehandler/socialrådgiver, der følger sagen op efter udskrivelsen, se 'Helbredelse'.

Top

Immunterapi: Antistofregulerende behandlinger
Behandlingen begynder, så snart diagnosen er stillet. Der findes ingen kur mod Guillain-Barré syndrom, og helbredelsen sker af sig selv (spontant) ved at sygdommen forsvinder lidt efter lidt, af årsager man ikke kender endnu.

Da Guillain-Barré syndrom kan endnu ikke behandles direkte ved hjælp af medicin eller kirurgiske indgreb, består 'behandlingen' primært af symptomlindring og vedligeholdelse af kroppens muskler. Afhængig af deres tilstand og sygdomsforløb kan Guillain-Barré syndrom patienter også få ordineret immunterapi, dvs. antistofregulerende behandlinger.

Som forklaret tidligere forårsages Guillain-Barré syndromet af antistoffer som skader eller ødelægger nerverne. (Se 'Skadevirkning' for en detaljeret forklaring af ødelæggelsesprocessen).
Nerveheling sker under helbredelse, mens varig mén opstår når kroppen kan ikke gendanne dele af det ødelagte nervevæv. Idet man kan ikke forudsige hvornår helbredelsen indtræder, vil det være en fordel for patienten at få begrænset mængden af ødelagt væv, og dermed muligheden for varig mén. Det kan gøres ved at mindske, eller regulere, antallet af antistofferne.

Der findes to former for antistofregulerende behandlinger: enten fjernes patientens egne skadelige antistoffer, eller også kan der tilføres fremmede antistoffer som fortynder kroppens skadelige antistoffer. Behandlingerne hedder hhv. plasmaferese (PE) og intravenøs immunglobulin infusion (IVIg). Derudover findes en tredje metode, immunadsorption (Imad), som ligner PE meget. De beskrives indgående i de følgende afsnit. Disse antistofregulerende behandlinger menes at mildne sygdomsforløbet, forkorte stilstandsfasen og nedsætte risikoen for varige mén.

Alt tyder på at behandlingerne mindsker angrebet, dog kun midlertidigt: Desværre gendanner kroppen antistofferne løbende, deres antal stiger og angrebet sætter ind igen. Får man fremmede antistoffer blive de nedbrudte efter noget tid, som en naturlig del af kroppens processer. PE/IVIg/Imad behandlingen må derfor gentages med regelmæssige mellemrum, afhængig af patientens produktion af antistoffer, indtil helbredelsen indtræffer og antistofproduktionen ophører. Helbredelsen indtræffer af sig selv, og det er derfor umuligt at forudsige hvor længe man skal modtage behandlingen.

Jo tidligere behandlingen starter, desto gunstigere ser sygdoms-forløbet ud. Evt. respiratorophold reduceres, tiden før man kan gå igen uden støtte bliver nedsat, og nervevæv gendannelsesperioden (helbredelsesfasen) er forkortet, dvs. patienten bliver helbredt hurtigere. Patienten og pårørende bør dog have realistiske forventninger til omfanget af behandlingernes effekt. Dramatiske forandringer i patientens tilstand bør ikke forventes, men kan undertiden ske.

Det er ikke klarlagt endnu om immunterapi kan hjælpe dem der oplever en milde angreb. Da også de kan opleve restsymptomer forskes der i effekten af tidlig immunterapi i disse patienter.
Patienter med mellemsvær og svær angreb uden andre komplikationer får sædvanligvis ordineret behandlingen.

Har man CIDP får man i de fleste tilfælde et valg mellem steroider eller immunterapi. Guillain-Barré syndrom patienter modtager derimod kun immunterapi, da man har påvist at steroider ikke er virksomme.

Top

Hvilken behandling er at foretrække?
Både plasmaferese (PE) og intravenøs immunglobulin (IVIg) menes at være lige effektive. De to metoder kan også kombineres, men kombinationsmetoden er ikke mere gavnlig end disse behandlinger hver for sig. Hvilken behandling man bliver tilbudt afhænger af ens læge, ens tilstand, og evt. sygehuset hvortil man er tilknyttet.

Ikke alle sygehuse har udstyr og personale til at udføre PE. Den er desuden vanskelig at udføre på ældre og på patienter med små vener. IVIg er mere praktisk, og har derfor i de fleste tilfælde erstattet PE. Den kan gives gennem en mindre vene, sædvanligvis gennem armen eller hånden, er tilgængelig på de fleste sygehuse og kan evt. forberedes til brug i løbet af 1-2 timer. Desuden fjernes de ikke-nyttige blodbestanddele, den er billigere at udføre, og de fleste patienter oplever få eller ingen gener af den.

I tilfælde hvor PE efterfølges af IVIg (kombi-behandling), er teorien den, at første fjernes ens egne antistoffer, og derefter tilføres fremmede antistoffer, som blokerer evt. tiloversblevne skadelige antistoffer og forhindrer dem i at angribe nerverne. Metoden er dog ikke mere effektiv end enten IVIg eller PE alene.

Både IVIg og PE behandlingerne er meget dyre. De koster mellem 1/4 og 3/4 mio. kr om året, pr. patient, afhængig af dennes behov. De er meget dyre behandlinger, som til gengæld gør patienten mindre hospitalsafhængig og frigør dyre sengepladser.
Vi har i Danmark endnu ikke oplevet mangel på IVIg. I Australien, grundet mangel på stoffet, får CIDP patienter enten ca. 75% dosis eller tilbud om behandling med piller osv.

  Top

Plasmaferese (PE)
Plasmaferese er en mekanisk plasmaudskiftning eller rensning af blodet. Antistofferne som forårsager sygdommen findes i blod-plasmaet som bliver fjernet og erstattet af nyt. På engelsk hedder metoden bl.a. Plasma Exchange (PE), på dansk "plasmabytning". Metoden minder en smule om dialyse.
Man ved ikke præcis hvorfor metoden virker, men både sygdommens sværhedsgrad og varighed reduceres tilsyneladende.

Patienten tilsluttes en maskine, som langsomt fjerner små mængder af blod fra kroppen, behandler det og returnerer det til kroppen. Røde og hvide blodlegemer separeres fra plasmaen, som er den flydende del af blodet, og som indeholder de uønskede antistoffer. Plasma og antistofferne smides væk, de erstattes med antistoffri plasma fra bloddonorer eller med andre erstatningsvæsker (200-250 ml plasma/kg legemsvægt), og blandingen returneres til kroppen. Kroppen producerer ny plasma i løbet af 24 timer. Denne dosis fordeles over flere dage, derfor gentages proceduren over 4-6 dage, hvorefter antallet af antistoffer i blodet er reduceret tilstrækkeligt.

Efter den grundig indledningsbehandling er det efterfølgende nok med kortere behandlinger til vedligeholdelse. Disse tager kun en dag pr. 4-8 uger.

Behandlingen kan afvige en smule fra sygehus til sygehus, f.eks. bruges der i nogle tilfælde en kraftig kanyle i en armvene til at udtage blodet, som behandles og efterfølgende returneres til kroppen, ligeledes med en kanyle.

Følgende er en beskrivelse af plasmaferese som den foretages på Rigshospitalet :
For at få adgang til blodbanen skal der anlægges et kateter (plastikrør), i et af de store blodkar som går ned til hjertet. Inden det anlægges, tages blodprøver for at undersøge, om blodets evne til at størkne er i orden.

Kateteret bliver anlagt af en narkose-læge. Patienten bliver lokalbedøvet og får evt. smertestillende medicin ½-1 time inden anlæggelsen. Der laves et snit, og kateteret bliver lagt under nøglebenet eller på halsen, i sjældne tilfælde i lysken. Til sidst sys kateteret fast til huden med to tråde, og der lægges en forbinding over. Det kan være ubehageligt og gøre ondt at få lagt kateteret, og man kan mærke, at det sidder der, når man bevæger sig.

Efter anlæggelsen bliver man kørt til røntgenafdelingen, hvor der tages et røntgenbillede af brystkassen for at sikre, at kateteret er korrekt placeret.

Det er sjældent, der opstår komplikationer ved anlæggelse af kateter, men af sjældne komplikationer kan følgende opstå: Lungen kan beskadiges under anlæggelsen og trække sig sammen. Der kan opstå blødning fra pulsåren, som løber tæt på den blodåre kateteret lægges i. Kateteret kan også påvirke hjerterytmen, hvis det er placeret for langt ned mod hjertet. Sidstnævnt afhjælpes ved at trække kateteret lidt tilbage.

Selve plasmaferesen foregår på dialyseafdelingen og varer ca. 2 timer. Der sidder en sygeplejerske hos patienten under hele behandlingen, som er smertefri. Man sidder/ligger i sengen under behandlingen, mens maskinen står ved siden af sengen. De to kateterender, der sidder udenfor huden, forbindes med maskinens slanger, og patientens blod passerer lidt af gangen igennem maskinen og bliver renset. Plasmaen, som er den tynde væske i blodet, indeholder antistofferne og bliver filtreret fra. Den erstattes af salt- og proteinholdig væske.

Under behandlingen kan patienten frit drikke, læse eller foretage sig stillesiddende sysler. Enkelte patienter får kvalme af at spise under og umiddelbart efter behandlingen. Derfor er det en fordel at have spist lidt inden.
Under og i nogle timer efter behandlingen er der risiko for blodtryksfald, specielt når man rejser sig. Man kan også opleve træthed, svimmelhed og kvalme i disse timer. Derfor opfordres man til at holde sig i sengen i en time efter behandlingen. Har man behov for at komme på toiletet, må man ikke gå alene.

Kateteret sidder i patienten imellem behandlingerne, og skal derfor passes godt på. Det forhindrer ikke, at man kan bevæge sig frit omkring eller gå i bad, man skal bare huske altid at få skiftet forbinding efter badet. Der kan opstå betændelse i huden omkring kateteret. For at modvirke dette anbefales, at forbindingen sidder fast og altid er ren og tør og bliver skiftet mindst hveranden dag.
Kilde: Rigshospitalets Neurocenter (Dec. 2000).

Oplever patienten usædvanlig symptomer under, eller efter behandlingen, skal de straks rapporteres. Husk at patienter med kommunikationsbesvær kan have svært ved at fortælle om disse! Symptomer af denne slags kan være kulde, svimmelhed, synsproblemer, svede, kramper, snurren, mærkelig smag i munden, kløen, udslæt, vejrtrækningsproblemer m.m.
Symptomerne kan undertiden skyldes de medikamenter som skal forhindre blodet i at størkne, eller kan skyldes en allergireaktion mod kemikalierne eller plasmaet brugt. Små symptomer kan være et fingerpej om at der kan være større problemer i gær, hvis udvikling kan forhindres hvis de opdages i tid.

Da metoden går ud på at fjerne antistoffer fjernes både de skadelige og de gavnlige antistoffer fra patientens blod. Sidstnævnte beskytter kroppen mod andre sygdomme, og manglen kan gøre nogle patienter mere modtagelige overfor småinfektioner i en periode efter proceduren er udført. Antistofferne, både de skadelige og de gavnlige, danner sig selv over tid efterfølgende. Processen kan også fjerne medikamenter fra blodet, og det kan derfor være nødvendig at justere dosis efter nøje observation.

Læs mere om PE under 'Links til yderligere oplysninger' forneden. Mange patienter beretter om deres oplevelser med immunterapi andetsteds i denne website, se 'Patienthistorier'.

  Top

Intravenøs Immunoglobulin (IVIg)
Høj-dosis IntraVenøs Immunglobulin terapi består af langsomme indsprøjtninger af store doser af fremmede antistoffer i patientens blodbane. Præparatet består af antistoffer, også kaldte immun-globuliner, indsamlet fra blodet fra tusinder af bloddonorer som er påviste HIV- og Hepatitisnegative.
Ved at give patienten høje doser af disse fremmede antistoffer bliver blodets indhold af egne skadelige antistoffer 'fortyndet'. Nogle af de fremmede antistoffer inaktiverer kroppens egne antistoffer, hvorefter disse bliver tilintetgjort. Andre af de fremmede antistoffer kan have en positiv indvirkning på sygdommen. Desuden dæmpes aktiviteten af de hvide blodlegemer som producerer de uønskede antistoffer. Resultatet er at angrebets sværhedsgrad bliver nedsat for en tid.

IVIg behandlingen kan afvige en smule fra sygehus til sygehus. Generelt bliver stoffet opløst i en væske, der gives som drop i hånden. I starten får man en daglig dosis på 400 mg/kg legemsvægt, dvs. 20-35g over en 12-timers periode i fem efter hinanden følgende dage. Det gælder om at øge koncentrationen i patientens blodstrøm hurtigt, så virkningen går i gang snarest og yderligere nerveskader undgås.
Virkningen kan først mærkes efter nogle dage og varer 4-12 uger. Ligesom ved plasmaferese bliver behandlingen gentaget med regelmæssige mellemrum, indtil man er helbredt. Hyppigheden afhænger af ens tilstand og lægens vurdering. Mængden tilført bliver også justeret, afhængig af hvor hurtig antistofferne opbruges i det enkelte tilfælde.

CIDP er den kroniske form af Guillain-Barré syndrom, og patienter med denne form bliver behandlet langvarigt med enten steroider eller immunterapi. Patienter med MMN behandles også med immunterapi.
Immunterapi er generelt ikke skadelig, når den udføres kyndigt. Der findes patienter som har gennemgået immunterapi i 8-10 år, se 'Patienthistorier', samt 'Case histories' for beretninger fra udlandet.

IVIg metoden kan dog have bivirkninger. Man kan opleve hovedpine, stiv hals, kvalme, svimmelhed, opkastninger, træthed, kuldegysninger, feber, lavt blodtryk og uregelmæssig hjerterytme i op til 48 timer efter behandlingen, evt. i den første del af behandlingen. Oplever patienten usædvanlig symptomer under eller efter behandlingen, skal de straks rapporteres. Husk at patienter med kommunikationsbesvær kan have svært ved at fortælle om disse! Små symptomer kan være et fingerpej om at der kan være større problemer i gær, hvis udvikling kan forhindres hvis de opdages i tid. Desuden kan præparatet udløse allergiske reaktioner, hyppigst som eksem i håndfladerne. Alvorlige komplikationer, som sjældent ses hos ellers raske mennesker, omfatter nyreskader, chok og dannelse af blodpropper.
Symptomerne forsvinder generelt igen efter nogle timer eller dage. Hvis de opstår under behandlingen, kan de reduceres ved at nedsætte behandlingens tempo.

Læs mere om IVIg under 'Links til yderligere oplysninger' forneden. Endvidere beretter mange patienter om deres oplevelser med IVIg andetsteds i denne website, se 'Patienthistorier'.

  Top

Immunadsorption (Imad)
Immunadsorption minder meget om plasmaferese (PE, beskrevet foroven), idet patienten får indlagt et kateter på samme måde, og behandlingen ligner på mange punkter.
Af forskelle kan nævnes, at behandlingen foregår på neurologisk afdeling og varer 4-5 timer, samt at blodet bliver behandlet af to maskiner. Desuden fjernes kun immunoglobuliner (PE fjerner både immunoglobuliner samt plasma). Derfor kan Imad udføres mere hyppigt end PE. Metoden bruges dog tilsyneladende ikke i samme omfang som PE og IVIg.

Under Imad behandlingen kan patientens kalkbalance blive forstyrret. Dette mærkes ved en let snurrende, sovende eller prikkende fornemmelse især i fingerspidser og læber. Det skyldes en forbigående kalkmangel, og modvirkes ved at give kalktilskud under behandlingen. Kalkindholdet i patientens blod bliver desuden kontrolleret efter behandlingen.
Der er desuden også risiko for at man under behandlingen, og i timerne efter, bliver udsat for blodtryksfald, specielt når man rejser sig op, samt oplever træthed, svimmelhed og kvalme. Det er en fordel at have spist lidt inden behandlingen, og man bliver opfordret til at hvile i en time bagefter.

Oplever patienten usædvanlig symptomer under eller efter behandlingen, skal de straks rapporteres. Husk at patienter med kommunikationsbesvær kan have svært ved at fortælle om disse! Små symptomer kan være et fingerpej om at der kan være større problemer i gær, hvis udvikling kan forhindres hvis de opdages i tid.

Læs mere om Imad under 'Links til yderligere oplysninger' forneden.

  Top

Andre behandlinger
Fra udlandet kommer beretninger om andre forsøgsprægede behandlinger, f.eks. CSFF. Disse vil blive medtaget her når de godkendes til behandling af GBS/CIDP patienter.

Der bringes nyt om forsøg og om forskning i Guillain-Barré syndrom for dem der ønsker at følge med, evt. medvirke i et forsøg. Se 'Research & trials' i den engelsksproget del af websiten.

Abonner på GBS-nyhedsbrevet, som fortæller om nyheder indenfor GBS fra hele verden.

  Top

Smerter er en del af sygdommen
I mange patientberetninger nævnes at sygdomsforløbet varsles med smerter. I indledelsesfasen beskrives smerterne som værende krampeagtige, vedvarende eller stikkende, med afsæt i musklerne. De kan minde om smerterne fra nyresten, frostbid eller beskrives som "at gå på gløder", at være brændende, snurrende, jagagttige eller vibrerende.

Efterhånden skrider syndromet frem, og symptomerne udvikler sig. Nogle patienter vil opleve ren motoriske symptomer uden føle-forstyrrelser, andre ren sensoriske symptomer uden svækkelse, og andre vil opleve en blanding af de to. Årsagen er beskrevet indgående under 'Symptomer - Tre slags symptomer'. Det er umuligt at forudsige hvem der vil lide af hvilken slags symptomer, og årsagen til at den enkelte patienter oplever den ene eller den anden slags symptomer er ikke afklaret endnu.

Patienter der oplever at svækkelsen tiltager kan opleve smerter, der stammer fra muskler der er ved at blive lammet samt fra uforsigtige bevægelser, ubehagelige liggestillinger, tryk eller lign.
Hos dem med føleforstyrrelser kan smerterne fra de ødelagte nerver være tålelige hos nogle og ulidelige hos andre - symptomerne skyldes fejltydning af nervesignalerne i den enkelte patient og er således ikke en indikation af en lav smerte tærskel som sådan. Patienter med kommunikationsbesvær kan have svært ved at fortælle om deres smerter og behov for smertestillende medicin. Man skal være meget opmærksom for at tyde de små tegn på at de har smerter - læs Joans beretning om hvordan hun oplevede og reagerede på smerter.

I helbredelsesfasen ændrer smerterne sig. De opleves hyppigst i fødderne, og af og til i hænderne. De føles sviende, brændende og/eller stikkende, eller kan vise sig ved hyperfølsomhed, hvor selv berøringen af sengelinnedet kan volde smerter. Smerterne skyldes nervehelingen, hvorunder nerverne udsender forstyrrede signaler, og er altså et godt tegn. Idet smerterne forværres ved motion og tunge løfte, kan de genere genoptræningen.

Der findes en udmærket artikel, på engelsk, om de forskellige slags smerter patienten oplever under sygdomsforløbet, se under 'Links' nederst på siden. Artiklen kommer med mange nyttige råd og løsningsforslag.

De følgende afsnit indeholder flere gode råd om hvordan man forebygger og afhjælper de forskellige slags smerter. Materiale samles til en særskilte side med patienterfaringer om 'Guillain-Barré syndrom smerter og smertebehandling' - indlæg modtages gerne.

  Top

Afhjælpning af smerter
God smertebehandling, forståelse af sygdommen og lindring af symptomer har en meget positiv effekt på patientens livskvalitet. Smerter gør at patienten hæmmes i sine udfoldelser. Men man bør netop bruge musklerne så meget som muligt, idet det kan nedsætte smerterne og påvirke både sygdomsforløbet og helbredelsesgraden positivt. Her er en samling gode råd om hvordan smerterne kan forebygges og afhjælpes.

Har du brug for smertestillende medikamenter bør du konsultere din læge ang. hvad der kan ordineres i dit tilfælde. Neuropatiske smerter skal oftest behandles anderledes end de sædvanlige former for smerter. Desuden kan visse medikamenter påvirke eksempelvis vejrtrækningen eller mavetarmsystemet, hvilket kan være uheldig i GBS-patienter med vejrtræknings- eller mavetarmproblemer.

Udover smertestillende midler indebefatter medikamenter mod neuropatiske smerter muskelafslappende midler, antipsykotika samt midler mod mod krampetrækninger, mod gigt og mod depressioner. Brug af sidstenævnte betyder ikke at man har risiko for kramper, har gigt eller er depressiv. De ordineres p.gr.a. midlets virkning, som har vist sig at have en positiv effekt på Guillain-Barré syndrom smerterne. Midlernes virkning varierer fra patient til patient og med symptomerne, hvorfor det anbefales at prøve sig frem med lægens hjælp. Det kan også være nødvendig at supplere op med fysioterapi for at øge styrken i de påvirket muskler.

Disse medikamenter kan afhjælpe nogle af smerterne men deres effekt kan undertiden tage nogle uger at vise sig. Evt. bivirkninger løser sig hyppigst efter et stykke tid, men tale med din læge om dem, da det er muligt at der kan gøres noget for at mindske generne. Stop aldrig med at tage din medicin uden først at tale med din læge, medmindre der er tale om en akut reaktion såsom en allergi eller overfølsomhedsreaktion, hvor du anbefales at søge læge omgående. Overhold dosis og tidspunkt for medicinering som anviste for at få maksimale udbytte af medicinen.

Af andre smertestillende tiltag kan nævnes transkutan nervestimulation (TNS). Det findes apparater i forskellige udgaver, bl.a. et med ledninger, der sættes fast på huden, og et håndholdt batteridrevet apparat som forhandles under navnet 'Pain Gone'.
Apparatet udsender en meget svag elektrisk impuls til huden og de underliggende nerver og tilsyneladende lindrer smerterne. Sidstnævnt trykkes let mod de smertende områder af kroppen og knappen i den anden ende trykkes let. Man trykker det antal gang man synes er nødvendig for at styre smerten. Yderligere oplysninger nederst på siden.
TNS-apparater kan lejes, bl.a. hos fysioterapeuter. 'Pain Gone' forhandles hos apoteket eller Matas.

Kortikosteroider (binyrebark, prednisone m.m.) har viste sig at være uegnede til at dæmpe Guillain-Barré syndrom symptomerne. De bruges derimod til behandling af CIDP.

Fysiske aktivitet såsom gåture kan øge patientens livskvalitet samt øge circulationen. Det vil også reducere stress og få patienten til at tænke på andet end de problemer han eller hun oplever med Guillain-Barré syndrom.

Patienter med svækkelse kan opleve vanskeligheder med at bevæge sig. Har man lammelser medfører det en risiko for at muskulaturen forsvinder.
Patienten bør opfordres til at bevæge sig så meget som muligt, evt. i samråd med en fysioterapeut. Fysioterapi stimulerer de muskler, hvis nerveimpulser er blevet forstyrret, og kan forhindre, at musklerne degenererer. Det anbefales at alle patientens led skal bevæges flere gang dagligt for at forebygge ledsmerter og muskelsammentrækninger. Det holder også musklerne stærke og smidige, og forkorter den efterfølgende genoptræningsperiode. Patienten får derfor tilbudt fysioterapi, samt evt. ergoterapi og hydroterapi efter behov. Udover at tjene de nævnte formål reducerer de forskellige terapier stivhed i arme, ben og ekstremiteterne.

Da nogle patienter oplever store smerter i forbindelse med fysioterapi, kan patienten have gavn af smertestillende medicin, før behandlingen indledes. Guillain-Barré syndrom patienter, i særdeles dem med sensoriske symptomer, kan opleve så store smerter at familie og sundhedspersonnel bør undgå at tilføje dem unødige yderligere smerter ved uforsigtighed.
Det er vigtig at være opmærksom på smerte i forbindelse med patienter med kommunikationsbesvær! Lammede patienter som hverken kan tale eller skrive er vanskeligt stillet. Kan de kommunikere ved små bevægelser kan man forsøge forskellige kommunikationsmetoder eller udvikle en efter behovet, se afsnittet om kommunikation forneden.

Hos lammede patienter er det vigtigst at sikre, at de ligger behageligt. De skal vendes hyppigt (hver 2-3 timer døgnet rundt) men forsigtigt for at forebygge unødig smerte, sovende kropsdele, liggesår, blodpropper, lungebetændelse og andet ubehag. Man kan forsøge om nogle af smerterne kan afhjælpes, og velværen øges, ved brug af særlige komfortable senge, en luft- eller vandmadras, et stativ der hæver sengetøjet over en øm kropsdel, at blive nedsænket i varme eller kolde bade, akupunktur, massage, og ikke mindst fysioterapi. Hvis øjnene ikke lukkes kan øjets hornhinde tørre ud, fordi øjet ikke kan lukke og fordele tårevæsken over øjeæblet. Dette kan føre til irritationer, muligvis endda til hornhindesår. For at forhindre det bør øjnene smøres, evt. kan en sovemaske bruges i perioder, afhængig af behovet hos den enkelt patient.

Totallammede patienter kan sagtens føle store smerter på trods af at man mener de er smertedækket nok. Da man ikke kan aflæse reaktioner og evt. smerter på vedkommendes lammede ansigt, skal man være ekstra omhyggelig med at aflæse andre tegn. Eksempelvis nævner en totallammet patient, Joan, om store smerter under fysioterapi. Pulsen steg, og andre gang udvikledes en slags '5-minutters udslæt' som kom i forbindelse med smerter. Se mere om smerter og afhjælpning af disse under 'Links' forneden.

 Top

Der findes mange forskellige hjælpemidler der kan hjælpe patienten bevare evnen til at udføre nogle af disse funktioner.
Eksempelvis kan en stok, albuestok, stativ, gangstol, krykke, rullestol, rollator, ramp, eller lign. hjælpe patienten til at bevare eller forbedre sin bevægelighed eller evne til at bruge en påvirket kropsdel så længe som muligt. Snak med lægen og fysioterapeuten om en vurdering af behovet og tildeling af egnede hjælpemidler.

Kan man ikke rejse sig normal kan der opsættes bøjler man tage fat i ved siden af toilettet, håndtag ved siden af ens badekar, gelender langs gang, osv.

Har man svage ankler ('foot-drop' eller foddrop) vil man ikke kunne stå i oprejste stilling, og man vil opleve vanskelighed med at gå fordi forfoden hænger og kan ikke styres. Svage ankler kan stabiliseres med en fodskinne, som vil også afhjælpe foddrop ved at forhindre at tæerne hænger i på kanten af tæpper, trappetrin, fortovskanter osv.
Løse tæpper og lign. bør fjernes for at afhjælpe angsten for at fødderne hænger i noget som man ikke kan mærke, og forårsager at man falder.

Hos patienter med svage håndled og fingermuskler kan en håndskinne holder håndleddet og fingrene i en neutral stilling. Det bruges også forbyggende for at forhindre muskelsammentrækninger som kan være meget smertefuld at rette op på, efterfølgende.
Svage fingre kan afhjælpes ved at man anskaffer apparater, der kan betjenes med nedsatte kræfter eller har en mere hensigtsmæssig udformning, såsom elektriske tandbørster, telefon med hovedbøjle, apparater der betjenes med glideknapper istedet for trykknapper, osv.

Der kan forebygges mange andre skavanker ved omhyggelig pleje og selvpleje.
Eftersom Guillain-Barré syndrom hyppigt forårsager fodsmerter, kan omhyggelig fodpleje reducere smerterne, bl.a. ved hyppig kontrol og bevidst valg af gode sko. Fornuftige sko beskytter fødderne og mindsker risiko for fald. Stramme sko og sokker, som kan øge smerterne og snurren - vælg hellere komfortabel polstrede sko med lette såler, evt. aflastende indlæg der også støtter fodbuen. Løse bomuldssokker er at foretrække. Det kan betale sig at købe sko, som er lavet efter mål for bedre pasform, da patienter med nedsat følesans i fødderne vil ikke mærke evt. sår hvis fødderne gnaver. Husk hyppig kontrol af patientens sko for småsten og steder der gnaver, idet det kan medføre sår hvis patienten ikke selv opdager dem.

For at undgå belastning af hyperfølsomme fødder, bør patienter kun gå i korte afstande, undgå at stå op i lang tid, og tage hyppige iskolde fodbade for at dulme brændende smerter. Massage af fødder og hænder forbedrer circulation og kan også lette smerterne.
Undersøge patientens fødder (og hænder, hvis de er påvirket) dagligt, for småsår og tegn på infektion.
Det er en god investering at konsultere en fodterapist som kan lære patienten en omhyggelig fodpleje og om hvordan følelsesløse fødder kan bedst beskyttes mod skader og infektioner, såsom dem fra dårligsiddende fodtøj samt mangelfuld hygiejne som i andre tilfælde ikke vil have de samme følger.

Hos patienter med sensoriske forstyrrelser bør man være opmærksom på ganske dagligdags ting som f.eks. testning af badevandstemperaturen og brug af lys om natten for at undgå sammenstød med møbler. Tab af føleevnen øger risikoen for at skader ikke opdages, før der kommer sår. Patienten bør også undersøges hyppigt for ømme pletter eller sår specielt på trykpunkter som knæer og albuer. Brug af kompressionstrømper (som udøver en venepump funktion) mindsker risikoen for blodpropper, mens brugen af varme sokker i sengen holder fødderne varme.

Nogle patienter oplever synkebesvær i perioder, mangler appetit, har besvær med at tygge, og kan lide af stort vægttab, væskemangel og fejlernæring som resultat. Det kan hjælpe at ændre spisemønstret til flere små måltider fremfor færre større måltider. Tykke supper fremfor tynde væsker (eller modsat) kan afhjælpe savlen eller synkebesvær, m.m. Fiberrig mad kan modvirke forstoppelse.

Hent gode råd hos behandlerne, brug fantasien og prøv jer frem. Email:Gode råd og erfaringer som modtages til viderebringning her. Se 'Links' forneden for flere tips og andres erfaringer.

  Top

Psykiske pleje
Udover fysiske vanskelige perioder gennemgår Guillain-Barré syndrom patienter og ders nærmeste også psykiske vanskelige perioder.

Det kan være uudholdeligt at blive svækket uden varsel og skulle være konstant afhængige af andres hjælp i perioden mens man venter på helbredelsen. For mange patienter er det blive utrolig skræmmende at man mister evnen til 'at kunne selv' så hurtigt, og man frygter at tilstanden er permanent. Patienten har derfor først og fremmest brug for gentagne gang at blive beroliget og forsikret om at de allerfleste patienter bliver helbredt.

Tidligt i forløbet bør patienten have utvetydigt at vide at de allerfleste patienter bliver helbredt. Behandlere bør derfor ikke udtale sig pessimistiske i patientens nærvær, ligeledes bør pårørende ikke græde og lign.
Hvis familie og venner også forstår sygdommen vil de være mere optimistiske i deres omgang med patienten. Mange pårørende har gode erfaringer med at uddele prints fra websiten til omgivelserne, fremfor kun at henvise til den. Det sikrer at vennerne og kollegaerne får konkrete oplysninger her og nu om hvad Guillain-Barré syndrom er, at det er ikke smitsomt, sammen med en række anvisninger på hvordan de kan hjælpe.

Man skal samtidig være opmærksom på at patienten kan opleve forsøg på opmuntring som værende ufølsom og overoptimistisk. Personalet og pårørende ved at helbredelsen er den normal prognose, men patienten kan opleve det helt anderledes. Samtidig med at deres optimisme formidles til patienten bør patienten også få lov til engang imellem at være fortvivlet og at rase ud. Patienten har behov for at kunne formidle sin oplevelse af bl.a. smerte, frustration, angst, isolation, og dalende selvværd.
Det er hårdt at lide af en sygdom hvis forløb varierer fra patient til patient, og hvis forløb ikke kan forudsiges. Det er særlig hårdt hvis sygdommen har været meget længe om at blive diagnosticeret. Dels savner man et 'navn' at hænge symptomerne op på, og dels føler man at der sker ingen fremskridt sålænge man ikke ved hvad man fejler.

Mange patienter oplever at psykologisk rådgivning og støtte samt evt. psykomedikamenter kan være nødvendig i en periode. Det gælder specielt for patienter hvis diagnose (og dermed behandling) lader vente på sig, med svære lammelser eller kommunikations-problemer.
Det kan være svært at lægge "vi kan klare os selv" mentaliteten til side og erkende at man har brug for professionel hjælp for at kunne håndterer usikkerheden og den stigende pres på patienten og familien, som kæmper for at holde sammen i en svær tid. Problemet øges hvis patienten bliver deprimeret og udeltagende - en depression er ikke kun en vedvarende nedtrykt stemning men også en afstandstagen til problemerne som man ikke magter. Der skal professionel hjælp til, i en overgang, for at mindske angsten og frustrationerne. Det er et tilbud på linie med de forskellige behandlinger man tilbydes, som kan forbedre ens tilstand. Har man svært ved at tage imod dette tilbud kan man evt. tale med en præste eller en af behandlerne.
Tilsvarende kan også ægtefællen have behov for, og få meget stor nytte af psykologisk rådgivning, som anbefalet i Gutte's beretning.

Sygehuset kan anbefale psykologer og rådgivere, der vejleder og afhjælper GBS-ramte som bor i eget hjem. Se desuden 'Listen over centre' for andre organisationer der tilbyder rådgivning.

Mange patienter får meget glæde og en stor psykisk løft af besøg fra helbredte GBS-patienter. Nogen gang kan et besøg virke bedre end alle lægens forsikringer om snarlig helbredelse! Besøg på sygehuset og telefonrådgivning arrangeres af foreningen GBS-dk, som styrer et landsdækkende kontaktnetværk af helbredte frivillige. Foreningen yder støtte til såvel patienten som familien.
Det kan også virke beroligende og oplysende at læse om andres oplevelser i lignende situationer. Se 'Patienthistorier' for inspiration.

Patienter er enige om betydningen af hyppige besøg af familie og venner, specielt hvis de besøgende deltager aktivt med at pusle om patienten. Eksempelvis kan kvinder have glæde af at få børstet hår, lagt make-up og malet fingernegle. Besøgende bør fortælle indgående om familien og vennekredsen, for at mindske patientens følelse af at være afskåret fra familie, venner, arbejde eller uddannelse. Opringninger er også en kilde til glæde.

Mange specielt svært medtagne patienter har i efterforløbet stor glæde af en dagbog. Hos patienter indlagt på Holstebro sygehus ligger der ved patienten en dagbog som pårørende, personale m.fl. opfordres til at skrive i. Det kan være svært for patienten at huske forløbet eller detaljer af forløbet, enten p.g.a. sedering eller fortrængning. Dagbogen kan efterfølgende hjælpe med at udfylde "hullerne". Hermed en STOR opfordring til behandlere og familien om at iværksætte det i starten af forløbet.
Flere patienter er efterfølgende blevet glade for billeder der blev taget under forløbet. Rådet gives hermed videre fordi mange ærgerer sig over at have nægtet at blive fotograferet under forløbet.

Patienter der er indlagt med større eller mindre svækkelse kan have stor gavn af et stort bord/vægur med datovisning, sat så det kan ses trods vekslende stillinger. Det vedligeholder deres døgnrytme. Andre har haft glæde af en TV, radio, lydbøger og walkman. Bøger med sidevender. Et vindue med udsigt så man har noget at se på.
Disse hjælper patienten med at følge dagen og tidens gang. Husk at det skal være muligt for patienten at kunne betjene apparaterne selv, eller ihvertfald i stor udstrækning.

Til sidst nævnes en fremragende ide til inspiration: Holstebro sygehusets intensivafdeling har et særtilbud til patienter indlagt med et langvarig forløb, fx. totallammede GBS'ere. Hvis der er plads til rådighed får patienten et stor stue som er indrettet således at familien og vennerne kan hygge sig med patienten og med hinanden ved siden af patientens seng, uden at genere de andre patienter. Mange patienter der har oplevet tilbuddet beretter om det stor psykisk løft det giver, at være totallammet men at kunne lytte til familien der griner, snakker, drikker kaffe, spiller kort og spiser middag lige ved siden af. Bl.a. beretter Joan og Lena om det i deres patienthistorier. Se endvidere 'Links' forneden for andre gode forslag.

Top

Øvrig pleje under indlæggelsen
På sygehuset bliver patienten overvåget nøje af sygehuspersonalet for at forhindre forstyrrelser i hjerterytme og blodtryk samt komplikationer som lungebetændelse, blodpropper, infektioner m.v.

Op til 30% af patienterne oplever at den tiltagende lammelse påvirker hjertemuskulaturen. Både hjerterytmen og blodtrykket kan blive uregelmæssige, og patienten kan få behov for en hjertemonitor i i en overgang. Andre kan opleve behov for respirator, som beskrevet forneden under 'Respiratorbehandling & Tracheostomi'.

Blodfortyndende medicin hindrer dannelse af blodpropper som følge af sengeleje. Lammede patienters hud plejes omhyggeligt for at forhindre liggesår. Svag feber kan skyldes en nedsat evne til at regulere kropstemperaturen eller begyndende infektioner.

Patienter som er sengeliggende, oplever at deres muskler svinder ind, vægten rasler ned og benene svulmer op. Sidstnævnte kan forhindres ved brug af elastikstrømper eller ved at benene løftes op, fx. på puder. Der ordineres fysioterapi for at forhindre muskel-sammentrækninger og holde musklerne smidige. Inaktive muskler mister deres styrke meget hurtigt. Uden aktivitet mister de 15% af deres styrke i løbet af kun en uge!
Patienter som er totallammet får sat skinner på hænderne og fødderne for at forhindre knoglerne i at falde sammen.

Patienter med synkebesvær får væske, næring og medicin gennem drop (IV) eller næseslange. Sidstnævnt er en bøjelig plastikslange som føres op i næsen, ned i halsen bag tungen og ned i maven. Patienten glemmer hurtigt dens tilstedeværelse.

Det kan være nødvendigt at få indsat et kateter kortvarigt, hvis der opstår problemer med vandladning. Blæren kan midlertidigt miste sin evne til at trække sig sammen og tømmes. Det kan tildels afhjælpes, ved at trykke på blæren mens man tisser. Ca. 20% af Guillain-Barré syndrom patienterne udvikler urinvejsinfektioner, som bliver behandlet med antibiotika.
Forstoppelse er at forvente og skyldes svækkede muskler, den ændrede diæt og at patienten er sengeliggende uden motion. Det afhjælpes med mere fiberrig mad, effektive afføringsmidler, og midler der øger tarmenes aktivitet.

Når helbredelsen indtræder, af sig selv, og kroppen igen begynder at fungere, skal patienten påbegynde aktiv genoptræning af musklerne for at kunne sidde, og gradvist stå og gå igen, først med støtte og derefter ved egen kraft. Læs mere herom under 'Helbredelse'. 

Top

Respiratorbehandling & tracheostomi
Hos op imod 30% af patienterne forårsager den tiltagende lammelse vejrtrækningsproblemer, idet mellemgulvet og respirations-muskulaturen påvirkes. Det nødvendiggør øjeblikkelig indlæggelse, med respiratorbehandling efter behov.
Respiratoren assisterer patientens åndedrætsfunktionen: vejr-trækningen lettes og stabiliseres så længe patienten har behov for det. Information om hvordan respiratoren fungerer kan findes under 'Links til yderligere oplysninger'.

For at forbinde respiratoren til patientens luftrør bliver der indført et lille slange ('tube') gennem patientens mund mens patienten er oftest bedøvet. Indgrebet hedder 'intubering' (indførelse af en tube). Slangen bliver sædvanligvis brugt i 1-2 uger.

Har patienten brug for respiratoren i længere tid, foretager lægen en tracheostomi under lette bedøvelse.
Der bliver lavet et lille snit i patientens hals og der indføres en lille plastik slange, som af den vej forbinder maskinen til patientens luftrør. Se diagram. Det er mere behageligt for patienten end en næseslange, og det tillader kunstig respiration i længere perioder. Patienten kan dog ikke tale mens der sidder slanger i næse/mund/ halsen.
Brug af respirator strækker sig i de fleste tilfælde til nogle uger. I perioden kan der være behov for mekanisk sugning for at holde lungerne rene, som er ofte en ubehagelig oplevelse. Familien kan lære at udføre sugningen og være med til at pleje patienten. Desuden ordineres medikamenter for at holde de mindste luftveje åbne, forhindre at mindre dele af lungerne klapper sammen, og forhindre lungebetændelse.

Mange patienter vænner sig til at trække vejret ved hjælp af en respirator i løbet af et par dage. At tale med tuben i halsen kræver træning og øvelse, og kan være meget vanskelig for nogle.
Mens patienten er forbundet til respiratoren, kan evnen til at tale og kommunikere blive mistet. Værre bliver det hvis patienten er samtidig totallammet. Patienten kan opleve følelser af isolation, frustration, vrede, chok, depression, angst for at dø eller at overleve sygdommen med varige mén.
Det er meget vigtigt at disse patienter kan kommunikere disse følelser, og modtager opmuntringer. Se 'Kommunikation' nedenfor for inspiration om alternative kommunikationsmetoder med patienter som ikke kan tale. 'Patienthistorier' indeholder beretninger om patienter som har oplevet at være koblet på respirator. 'Links til yderligere oplysninger' tilbyder yderligere oplysninger om tracheostomi.

Når der ikke længere er behov for respiratoren, bliver slangen fjernet, og såret heler i løbet af få dage. I begyndelse kan såret holdes dækket til med et tørklæde eller lign. De fleste patienter kan tale igen med det samme, dog kan de muskler der bruges til at tale med (læber, mund, tunge og stemmebånd) være så svage, at udtalen kan være utydelig. Patienten kan have brug for en talepædagog, som kan hjælpe med at opnå en klar udtale.

Læs mere om 'Respiratorbehandling af GBS-patenter' skrevet af sygeplejerske Sanne J. for websiten.

  Top

Kommunikation er vigtig!
At være indlagt kan være skræmmende for nogen - at være indlagt på ubestemt tid, hjælpeløs grundet lammelse i varierende grad eller tracheostomi kan være skrækindjagende. Det er vigtigt at der hurtigst muligt etableres effektiv kommunikation mellem patienten og dens familie og behandlerne. Det kan være en hjælp at have en medlem af personalet tilknyttet patienten, som både patient og familie kan henvende sig til.

Patienter som kan ikke tale men som kan bruge fingrene kan måske skrive sig frem, evt. kan benyttes andre løsninger såsom Lightwriter hvis muskelkoordinationen svigter.
Andre patienter kan være svækket. I meget alvorlige tilfælde kan hele kroppen og sågar øjenmusklerne blive lammet. Tilstanden kan ligne en koma, nogle pårørende frygter undertiden at patienten er hjernedød. Men patientens hjerne, høre- og lugtesans fejler sædvanligvis ikke noget. Patienten er stadig årvågen og bevidst om hvad der sker, men kan ikke reagere på grund af muskel-svækkelsen. Det kan være meget skræmmende for patienten, som har stor behov for opmuntrende ord og forklaringer på hvad der sker omkring dem. Lammelsen aftager sædvanligvis når helbredelsen indtræffer.
Læs mere om tilstanden i patientberetninger skrevet af patienter der er kommet sig efter totallammelse - se 'Patienthistorier'.

Hvor lammelse eller brug af respirator gør det vanskeligt at tale, kan der anvendes andre kommunikationsveje, såsom blink med øjnene, banken med fingerspidserne, pegen på en tavle med de meste almindelige spørgsmål, m.m.
Et par af metoderne er beskrevet her som inspiration til at man selv eksperimenterer og finder en metode der virker for jeres familie. De indebærer sædvanligvis at patienten laver aftalte småbevægelser efter evne til at indikere 'ja' og 'nej'.

Metoden med korte i forskellige farver anvender korte med de meste brugte spørgsmål. F.eks. kan man lave et rødt kort til indikation af smerte - akut behov:

• Smertestillende medicin
• Tørste
• Angst
• Ondt i fødder/ben
• Arme sover
• Slim i halsen
• Skal tisse/brug bækkenet
  
• m.v.

Der kan så bruges et grønt kort - andre behov:

• Fødderne skal løftes/sænkes
• Skal vendes
• Det er for kolde/varme
• Puderne skal justeres
• Sluk/tænd for TV/radio/lys
• m.v.

Patienten indikerer hvilket kort der er behov for, hvorefter man læser punkterne op indtil patienten indikerer at det relevante punkt er nået.

Bogstaveringsmetoden indebærer at patienten er istand til at lave aftalte småbevægelser. F.eks. kig op = vokal, kig til venstre = bogstav fra A-K, kig til højre = bogstav fra L-Z, kig ned = ja. Siger man bogstaverne i den pågældende gruppe højt, reagerer patienten på den rigtig ved at kigge nedad.
Andre familier har haft bedre erfaringer med en staveplade hvor patienten indikerer hvilken række og hvilken bogstav ønskes i rækken.

Bogstavering er møjsommelig og tiltider ekstrem frustrerende, specielt hvis patienten er sederet og mister tråden gentagne gang. Derfor opfordres pårørende til at eksperimentere med andre selvopfundne metoder sideløbende. Har du en kommunikations-metode du vil anbefale som ikke står her, skriv ind og dele den med andre trængende!
Husk at humør og tålmodighed er absolut nødvendige, både fra patientens og omgivelsernes side. Det er uhyre svært at bogstavere dig frem til en joke! Endvidere skal grimasser fra patientens side under forsøgene ikke nødvendigvis tolkes som frustration - det kan være patientens forsøg på at smile med svækkede ansigtsmuskler, som en reaktion til det sagte.

En af de ting som kan være særlig skræmmende er at være indlagt og lammet, tilsyneladende uden mulighed for at tilkalde personalet. Flere patienter har fundet frem til et lyd de kan fremsige højt nok til at den kan høres ude på gangen, og bruger den istedet for at trække i klokkestrengen. I andre tilfælde har personalet fundet frem til andre løsninger - læs 'Patienthistorier'.

Andre kommunikations løsningsforslagene bringes løbende under 'Links til yderligere oplysninger'. Se desuden 'Patienthistorier' - her findes bl.a. en beretningen om en totallammet patient som i en periode kommunikerede i morse, udelukkende ved hjælp af blink med venstre øjenlåg, som var den eneste muskel han kunne bevæge. I forbindelse med hans indlæggelse blev der udviklet en særlig computer, med et mund-stykke tilknyttet en morsenøgle istedet for et tastatur. Computeren omsætter morsealfabetet til almindelige alfabeter. Opfindelsen findes på en række sygehuse.

  Top

Alternativ behandling
Der findes ingen kur for Guillain-Barré syndrom, men der findes forskellige måder at lindre symptomerne mens man venter på at helbredelsen går igang. Mange patienter rapporterer at de finder lindring i alternative behandlinger såsom massageterapi, zoneterapi (på såvel fødder som hænder), kiropraktiske behandlinger, meditation, and bevægelses-terapier som yoga og tai chi. De fleste af disse patienter bruger alternativ behandling som en supplement til lægelig behandling.

Der er ingen eller kun lidt videnskabelig information tilgængelig om disse behandlingers effekt på Guillain-Barré syndrom patienter. Akupunktur, derimod, er en traditionel kinesisk medicinsk behandling som har vundet indpas i mange konventionelle sygehuse og lægekontorer, ihvertfald i udland. Dette skal dog ikke tages som en anbefaling af metoden som et led i behandling af Guillain-Barré syndrom.

Andre alternative terapier nævnte i forbindelse med neuropati er magneter, urter, og vitaminer.
At indtage B-vitaminer kunne være fordelagtig, idet vitaminmangel er en af risikofaktorerne for neuropati. Nogle mennesker kan ikke optage B12 fra maden, og må have det tilført kunstigt i form af regelmæssige indsprøjtninger. Vitaminet hjælper tilsyneladende nervehelbredelsen. Spørg din læge om vitaminer, i særdeleshed B12 vitaminer, kunne hjælp dig.
Pas på med at øge mængden af B-vitaminer i diæten uden at konsultere din læge - såvel overskud som underskud af fx. B6 kan forårsage nerveskader med symptomer der minder om neuropati. En naturlig omend mere beskeden måde at øge B-vitamin indtagelsen er at spise brune ris, fuldkornsprodukter, bønner, nødder, solsikkekerner m.v.
Der er mikromineraler der siges at være nyttige for patienter med nerveproblemer, din læge kan rådgive dig om disse.

Urteekstrakter og mineraler osv. kan muligvis interagere med dine medikamenter, dvs. de kan påvirke din behandling og resultater. Hvis du har planer om at indtage urtemedicine anbefales det at du taler med din læge om det inden du går igang. At det drejer sig om naturlægemidler eller vitaminer/mineraler er ikke ensbetydende at man ikke kan opleve bivirkninger. Alle stoffer, uanset om de forekommer i naturen eller er syntetiske, der har en virkning på kroppen kan have bivirkninger.
Ligeledes bør behandlere sætte sig ind i patienternes brug af alternativ behandling, fordi det i nogle tilfælde kan være farligt eller uhensigtsmæssigt at blande alternativ og konventionel behandling.

Tjek 'Links til yderligere oplysninger'' forneden for information om alternativ medicin. Der samles information til en selvstændig side om 'Alternativ behandling og GBS', venligst email med erfaringer og tips.

  Top

Links til yderligere oplysninger:
Følgende links & artikler benyttes under eget ansvar!

- Alternativ behandling
Vifab.dk
Om alternative behandlinger, patientrettigheder, valg af alternativ behandler, præparater, m.v.
Skadeligt overforbrug af kosttilskud
Overforbrug af kosttilskud kan give bivirkninger, der øger risikoen for en række sygdomme!
Hvordan styrkes immunforsvaret?
Vitaminer of præparater og deres påvirkning på systemet.
"Prøv altid med B-vitaminer mod nervesmerter"
Femina nr. 23, 2002, s. 105.
"Prikbladet Perikon mod nerveskader"
Femina nr. 23, 2002, s. 105.

- Hjælpemidler
Alt om GBS: Fokus på hjælpemidler
En samling tips fra andre GBs patienter.
Dansk