Flere år efter jeg påbegyndte arbejdet med at skabe bevidsthed om Guillain-Barré syndrom, og knapt et år efter jeg stiftede foreningen GBS-Dk, blev jeg hædret med et fornemt legat for mit arbejde!
Legatet ydes til personer der har ydet en ideel indsats i samfundet. Det kan ikke søges, og modtagelsen er derfor en meget stor anerkendelse.
Uddelingen skete d. 3/12, som er også den Internationale Handicap Dag. [mere]

Læserne ønskes en glædelig jul og et lykkebringende nytår!

American Academy of Neurology (AAN) har fornylig præsenteret nyew retningslinier for behandling af Guillain-Barré syndrom. Læs mere herom under 'For Behandlere'.
Joans sygdomsforløb inspirerer mange andre patienter til at kæmpe for deres helbredelse og for retten til at forholde sig kritisk til behandlingen. Historien udvides nu med den tidligere omtalt artikel om kommunikationsmidlerne hun benyttede under forløbet. Tak til Joan for fremskaffelsen af artiklen - se 'Patienthistorier'.

Denne gang bringes en artikel af intensivsygeplejerske Sanne J. som har skrevet indgående om respiratorbehandling af GBS-patienter. Hvorfor skal nogle patienter i respirator? Hvordan forbindes de til maskinen? Hvordan kommunikerer personalet og familien med sådanne patienter? Få svar på dine spørgsmål!

Flere og flere overvejer at blive vaccineret mod influenza, for ikke at blive gjort ukampdygtige på grund af sygdommen. Har man haft Guillain-Barré syndrom bør man diskuterer sagen grundigt med sin læge inden man bestemmer sig for eller imod tilbuddet. Læs mere om emnet under 'Links' > 'Engelsksprogede websites' >'Vaccinations'.
Heine Pedersen udviklede bl.a. nervebetændelse ganske kort efter han blev vaccineret mod influenza. Han søger andre der har haft lignende oplevelser - se 'Læserindlæg'.

Jette Bagh, sygeplejefaglig medarbejder, skriver om hvordan sygeplejerskerne og familien arbejder sammen for at give Guillain-Barré syndrom patienter den særlige opmærksomhed, der er med til at indgyde livsmod og viljen til at kæmpe mod sygdommen. Læs om hvad DU kan gøre og hvordan du kan hjælpe! Se 'Patienthistorier'.

Fodboldspilleren Morten Wieghorst er fornylig blevet tildelt "IOC trophy 2003". Morten blev ramt af Guillain-Barré syndrom i oktober 2000. Han kæmpede igennem en meget svær genoptræning, og spiller idag for både Brøndby og det danske landshold. IOC Trophy tilfalder en person, der har udvist en særlig sportslig udmærkelse som aktiv, træner eller leder. Tak til Kris for oplysningen - læs mere her.

Forældre og fagfolk vil kunne finde en masse gode råd i en netop udkommet håndbog om skolestart for børn med sjældne handicap. Se 'Links' for omtale om håndbogen. Se desuden 'Andet diverse' på Linkssiden, for online tema om skolestart og børne med sjældne sygdomme.

Har du spørgsmål om sundhed og sygdom? Vil du fortælle om dine erfaringer som patient, eller høre mere om hvad man forsker i? Odense Universitetshospital slår dørene op til Patientens Dag den 14. september 2003. Læs mere!

Joan Hjøllund fik afprøvet forskellige kommunikationshjælpemidler i perioden hvor hun ikke kunne kommunikere med omverdenen.
En læser, Børge, har fundet frem til artiklen der blev skrevet om disse hjælpemidler og de IT-baserede løsninger der også blev benyttet. Se 'Patienthistorier'.

Det er vigtig at man forstår sin journal og det lægen fortæller, for at forstå dels hvad sygdommen gør ved dig og dels hvordan du bedst kan tage kampen op og overvinde sygdommen.
Ordbogen oversætter Guillain-Barré syndrom fagterminologi på dansk og engelsk, og er netop blevet opdateret med flere nye udtryk. Se 'Ordbog'. Bidrag og forslag modtages fortsat gerne!

Flere patienter har oplevet at CT-skanning bruges som et led i diagnosestillingen. Hvad går undersøgelsen ud på, hvordan foretages den, og hvorfor? Tjek 'Diagnosestilling' for forklaringen.

Ugens lænke er indsendt af flere engagerede GBS'ere (tak til jer). Den fører til en artikel skrevet af en sygeplejerske, som beskriver nogle af de overvejelser og frustrationer pasningen af en patient der er totallammet af Guillain-Barré syndrom indebærer. Disse kan opleves såvel af personalet som af patientens familie. Se 'Patienthistorier'.

Flere patienter har efterlyste en beskrivelse af MR-scanning. Hvorfor skal de igennem undersøgelsen, indebærer den smerter, og hvad er forskellen mellem denne og de andre undersøgelser?
Efterlysningen er hermed imødekommet - læs mere om MR under 'Diagnosestilling'.

Ugeskrift for Læger rapporterer om Gigtforeningens og Cystisk Fibrose (CF) foreningens holdning til afprøvning af nye lægemidler. Løbende udvikling af ny og bedre medicin er af allerstørste betydning for deres patientmedlemmer. Disse udviser stor villighed til at deltage i godkendte forsøg, da de anses for en nødvendighed for at udvikle nye og bedre behandlinger [mere].
Der er stadig ingen kur for Guillain-Barré syndrom, og forskere over hele verden arbejder på sagen. Men de har brug for patienter til afprøvninger. Hold dig ajour om igangværende forsøg, snak med din læge om du kan komme i betragtning for at deltage. Læs mere under 'Research & Trials' i den engelsksproget del af websiten.

Betjent Cathrine Juul måtte vaccineres efter en narkoman spyttede hende i øjet. Snart efter udviklede hun Guillain-Barré syndrom. Læs om hendes sygdomsforløb og planer for fremtiden under 'Patienthistorier'. Tak Kris for indhentning af tilladelse til at bringe historien her. Tak til Suzanne, som har skrevet historien af så den er nemmere at læse.

Ligesom mange andre GBS'ere på Sjælland som blev hårdt ramt af sygdommen var Cathrine til genoptræning hos Rigshospitalets Klinik for rygmarvsskadede i Hornbæk. En nedlæggelse af klinikken overvejes af sparehensyn... [mere]

"Slip 6.000, så kan du blive opereret med det samme". Det var beskeden en dansker fik hos en speciallæge i ortopædkirurgi da han mødte op med snurren i underarme, hænder og ben. Der var lang ventetid, men hvis man betalte ekstra, kunne han hurtigt komme til.
Tilsyneladende uden neurofysiologisk undersøgelse blev manden opereret (uden at det hjalp). Lignende forløb gentog sig da symptomerne tog til. Manden stejlede da han fik tilbud om en tredje operation... Det rejser etiske spørgsmål. Ugeskrift for Læger rapporterer [mere].

Tina fik Guillain-Barré syndrom i 1983 og lider stadig af restsymptomer. Læs hendes beretning om hvordan patienter der led af en sjælden sygdom blev behandlet dengang! Se 'Patienthistorier'.
Kunne du tænke dig flere læser inputs, dialog med behandlere og endnu bedre oplysninger? Sponsor/donationer søges bl.a. til køb og udvikling af programmel til formålet, og til afholdelse af udgifter forbundet med websiten. Forbedringerne vil komme dig og mange andre over hele verden til gode - alle bidrag hjælper, store som små!

Den New Zealandske støttegruppe holder sin først internationale conference 25-27.04.2003. 'Key Speaker' Dr. Gareth Parry er verdenskendt for hans arbejde indenfor Guillain-Barré syndrom. Han vil fortælle om den nuværende viden om Guillain-Barré syndrom og om smertestyring.
Sidst frist for tilmeldinger: 20.02.03. Venligst kontakt Jenny Murray.

Hermed flere positive nyheder om Wieghorst, landsholdets anfører. Manden går fra sejr til sejr! Trænger du til en positiv historie om én der har sejret over Guillain-Barré syndrom, så følg lænkerne her og i nyhedsarkivet til artikler om hans sygdomsforløb og helbredelse.

Jeg har modtaget emails om Morten Wieghorst og et par hold-kammerater som ligger brak med maveonde i Thailand. Ja, Guillain-Barré syndrom kan udløses af diarré forårsaget af Campylobacter. Og ja, helbredte kan få Guillain-Barré syndrom igen. Men ifølge træneren er der kun tale om maveonde, ikke mere, som ikke skyldes maden, da alle har fået det samme at spise. "Det er uden tvivl problemer med jetlag og de ekstremt store temperaturforskelle i forhold til derhjemme, der er årsagen". Læs mere her.
Tilmeld dig GBS-nyhedsbrev! Det vil indeholde informationer som ikke vil findes på websiten men som er relevante for patienter & behandlere.

Foreningen GBS-dk indbyder alle med interesse i Guillain-Barré syndrom til GBS-træf i Marts 2003. Det bliver med garanti en hyggelig og informativ dag, sæt kryds i kalenderen!
Foreningen har for nylig beæret mig med titlen æresmedlem. Tak for den anerkendelse af mit arbejde som ligger deri, og for den bekræftelse af at arbejdet har været til stor gavn for såvel Guillain-Barré syndrom patienter som pårørende!

Harry Jensen's patienthistorie er en af de positive, han er idag ikke særlig plaget af eftersymptomer. Læs Harry's historie under 'Patienthistorier'.

Websiten har netop gennemgået det årlige redesign, som er blevet modtaget særdeles positivt. Tak for ros!
Jeg har desuden benyttet lejligheden til at efterkomme et ønske mange har haft: At kunne søge i websitens indhold. Søgefeltet findes øverst til højre på hver side. Søgning fra en dansksproget side vil kun foregå i de danske sider, tilsvarende vil en søgning fra den engelske del kun resultere i fund i det engelske indhold. God læselyst!

Godt Nytår!
For 2 år siden, ved nytår, lancerede jeg websiten for at opveje den akutte mangel i Norden på lettilgængelige patientinformationer om Guillain-Barré syndrom. Informationernes høje kvalitet førte hurtigt til en massiv efterspørgsel af den engelske version samt mulighed for oversættelse til andre sprog. Patienter og familier over hele verden har modtaget støtte via emails og telefonsamtaler. Og som kulmination på de mange sideløbende initiativer er arbejdet for at danne en dansk Guillain-Barré syndrom forening lykkes fornylig.
I 2003 tager websiten således fat på sit tredje år som formidler af information og støtte, og som databank. I løbet af året vil emner der af patienter og behandlere opleves som værende dårligt belyste blive sat i fokus på denne website - dine forslag herom samt erfaringer efterlyses!

Nyhedsarkiv for 2002 findes her.