Erik Bennetzen, også kendt som "Babyface", taklede GBS med ægte jysk lune. Hans detaljerede gennemgang af sygdomsforløbet SKAL læses af såvel patienter som behandlere! Se "Patienthistorier".
Journalisten Tommy Troelsen interviewede Morten Wieghorst for noget tid siden - (gen)se resultatet på nedenstående link. Morten fortæller om at blive ramt af GBS og at kæmpe sig tilbage til livet som en professionel fodboldspiller. Som en læser, Erik, skriver, "... kan kun anbefale at se den. Jeg synes, at han på trods af hvad han har gennemgået, udviser en ydmyghed og en livsvilje, som mange kunne lære af". Læs om Wieghorsts sygdomsforløb - tjek 'nyhedsarkiv' på denne website.

Læserne ønskes en glædelig jul og et lykkebringende nytår!

Det er mig en stor glæde at annoncere at "Guillain-Barré støttegruppe Danmark" blev stiftet fornylig, efter mange måneders hårdt arbejde. For flere informationer henvises til formanden, Merete Ahlmann, på tlf. 5826-0128.

Pers motoriske symptomer viste sig at være forårsaget af forurenet vand. Han er muligvis den eneste i Dk hvis Guillain-Barré syndrom-årsag kendes.
Læs hans sygdomsforløb under 'Patienthistorier'.

Guillain-Barré syndrom Foundation International afholder deres Guillain-Barré syndrom konference 22-23 Nov 2002 i California. Referat bringes senere, når det modtages.

Læs Meretes anmeldelse af "Forstå din Læge...", en galgen-humoristisk bog som sætter fingeren på pulsen hvad ang. "det syge væsen". Hun anbefaler at man lærer 'Patientens 10 bud' - her bringes #7: "Vær en mønsterpatient, hvis du bliver indlagt. Hent selv dit bækken, eller medbring dit eget hjemmefra"! Læs mere.
Den ugentlige chat stoppes. Chatprogrammet kan dog stadig benyttes, ring til en kontaktperson og aftal at mødes online.

Anne Marie døjer stadig med restsymptomer. Men, siger hun, man bør glæde sig over de små ting man stadig kan! Hendes historie findes under "Patienthistorier".

At man kan finde brugbare oplysninger usandsynlige steder, ja selv i dameblade, bekræftes af Merete, som har indsendt et godt link for medicinbrugere fundet i Femina.
Kristian har fundet lovgrundlaget for vederlagsfri fysioterapi. Som han skriver, "Hvor mange patienter ved mon, at de kan få deres genoptræning dækket 100%???"
Begge links findes på Linkssiden.

Kom frit frem: GBS'ere efterlyses til hyggelige chats, informations-udveksling og almen opbakning!
Lene spekulerer over om hun har Guillain-Barré syndrom - læs hendes indlæg. Desuden nye indlæg i den engelsksprogede del af websitet.

Velkommen tilbage efter sommerferien!
Efter pausen savner jeg materiale til websitet - alt modtages med glæde!! Chatten er igang igen, kl. 21 hver onsdag. Mød op med sommerhistorier og nyt - du savnes!!
Fra USA kommer et råb om støtte og opmuntring - se 'Readers Comments' i den engelsk del af websitet.

Steen har reageret på appelen for positive historier ved at indsende sit sygdomsforløb. "At komme over Guillain-Barré syndrom kræver tro, vilje, mod, og hårdt arbejde". Se "Patienthistorier". Vi byder ham desuden velkommen som den nyeste medlem af kontaktnetværket.

Træffet var meget vellykket, med deltagere fra såvel Jylland, Fyn og Sjælland som fra Hamburg og Kiel. Der var tid til både hygge og indslag, og arrangementet forventes gentaget indenfor det næste halvår. Se referat med billeder! Det mere udførlige referat fremsendes til deltagerne særskilt.

Programmet er fastsat og de praktiske arrangementer på plads. Programmet byder på såvel faglig som ikke-faglige indslag samt hygge og muligheden for at møde andre GBS'er.

Peter har skrevet om hans 'efter-GBS' oplevelser og status idag, 10 år efter han blev diagnosticeret med Guillain-Barré syndrom - se Patienthistorier. Han har fundet nogle billeder fra opholdet på sygehuset. Advarsel - de kan være hårde at se på!
Bindende tilmelding modtages pr. email til træf i Ringe.

Alle GBS-interesserede inviteres til træf søndag 26/5 i Ringe, Fyn. Tilmeldinger modtages pr. email. Detaljer følger!
Min 'historie' er blevet efterspurgt i en sådan grad at jeg kan ikke længere stille mit lys under en skæppe. Her er den så - med billed - enjoy! Klik på "Om Webmaster" til venstre.

Caroline fik Guillain-Barré syndrom da hun var kun 8 mdr gammel. Hendes mor, Charlotte, fortæller gribende om familiens oplevelser for knap et års tid siden. Idag har Caroline det fint, men skal hun vaccineres?? Asger mener at hans 10-årig bror blev fejldiagnosticeret i 1945, og døde, muligvis af Guillain-Barré syndrom... Se 'Patienthistorier' og 'Læserindlæg'.
Officiel referat fra Guillain-Barré syndrom konferencen (21/4) i UK findes her.

[Obs! eksterne links kan være forældede - webmaster]
Den første chat afholdes iaften kl. 21 - se 'Chat' for detaljer. Mere om liverpoolspilleren Babbels sygdomsforløb og professionelle udsigter - links indsendte af Kristian K.
Charlotte M. har været opmærksom under hendes besøg hos netdoktor.dk. Her fandt hun et svar fra netdoktor ("Min broder har fået nervebetændelse...") der slutter af med at man som eks-GBS'er ikke kan få syndromet igen. Dette er ikke rigtige - det skønnes at op mod 3% kan få Guillain-Barré syndrom igen. Netdoktor har iøvrigt stadig ingen oplysninger om Guillain-Barré syndrom og linker ikke hertil.v

Velkommen til GBS Danmarks chatroom! Chatten lanceres for at skabe en dialog blandt GBS/CIDP patienter, pårørende, behandlere og andre interesserede. Der afholdes en ugentlig chat hver onsdag mellem kl. 21-22, om emner som fremgår på websiten. Første chat holdes 17/4 kl. 21. Se 'Chat'. Nybegyndere henvises til vejledningen samme sted.

Amerikaneren Milt Steele har haft GBS/CIDP siden 1992. Han mistænker tungmetal forgiftning for at have spillet en rolle. Jeg har bedt Milt skrive om sine erfaringer som langtidsbruger af plasmaferese/IVIg (1993-2002). Historien fortæller hvordan patienter kan selv overvåge og 'styre' syndromet. Findes i den engelsk del.
Siden 'Other languages' virker nu, til hjælp for dem der vil hellere læse indholdet på andet end engelsk/dansk. Og der er masser af nye links om alt mellem Kierkegaard og MMN!

Siden 'for Behandlere' lanceres! Den vil indeholde links og informationer beregnet til den travle GBS-behandler.
Konrad Tiburzy fra Tyskland har gjort mig opmærksom på en ny behandlingsmetode - læs hans indlæg på den engelske del af websiten, hvor flere detaljer forefindes.

Lena er ved at blive helbredt for Guillain-Barré syndrom med svære sensoriske og motoriske symptomer. Hun skriver meget levende og ærligt om hendes oplevelser, og fortæller hvor vigtigt det er at motivere sig selv. Nyd hendes festligt fortalte historie!
5-&årig Mathilde er i fase 1/fase 2 af forløbet, og hendes forældre ligger ind med en del spørgsmål. Er der nogen der kender til hendes symptomer?

Markus Babbel, tyske Liverpoolspiller, er i bedring, og er sågar begyndt at træne igen! Læs mere om hans fremskridt [link død - Webmaster].
Tak til Kris, under helbredelse for Guillain-Barré syndrom, for nyheden. Kris er træner for sin søns fodboldshold - han (og ungerne) har lige trænet udendørs for første gang i år - i 90 minutter!

Websiten har igen figureret på forsiden af Lægernes website, DADLNET.dk. Læger og speciallæger over hele landet er hermed blevet gjort opmærksom på denne kilde til dansksproget informationer om Guillain-Barré syndrom. Omtalen er desuden med til at øge bevidstheden om syndromet.

I denne tid vil du opleve at websiten gennemgår en omfattende redesign. Udover at den bliver pænere, vil den også blive nemmere at navigere rundt i, og der vil blive indført nye funktioner og nye sider. Hver side har en link til samme side, skrevet med større skrift.
Finder du døde links bedes du rapportere dem så de kan rettes hurtigst. Og evt. ros/ris/forslag modtages gerne...!

I denne måned deler Inger Hansen sin patienthistorie med jer. Inger har Guillain-Barré syndrom med motoriske og sensoriske symptomer. Hun kæmper stadig for at blive helbredt. Læs hendes historie under "Patienthistorier".

Månedens nye links er tiltænkt læger, sygeplejersker og lign. og findes på siden "For Behandlere" Er du læge/sygeplejerske eller lign. og har du forslag til hvad du/dine kollegaer kunne tænke jer at se på siden, bedes du emaile!

Så er tiden inde at få trykt oplysningsbrochuren og distribuerer den til sygehuse og lægekontorer landet over. Formålet med brochuren er at øge bevidstheden om Guillain-Barré syndrom, afhjælpe informationsmanglen og fremskynde behandling. Frivillige efterlyses til distribuering af brochurer til deres lokale sygehuse. Desuden modtages forslag om sponsorer til dækning af udgifter. Endeligt - hvad havde DU behov for at læse om da du fik diagnosticeret Guillain-Barré syndrom? Forslag modtages...

Peter von der Fehr og Lisbeth har fået en utrolig god response til deres patientdagbog, og de har modtaget rigtig mange emails med råd og støtte fra ind- og udland. Tak til alle der skrev ind, ringede eller på anden vis markerede sig!
Er der andre patienter/pårørende der har lyst til at gå igang med en lignende projekt? Jeg stiller gerne sider til rådighed.

Ekspatienter og slægtninge/venner til Guillain-Barré syndrom-ramte efterlyses til støttenetværket. Moralske støtte ydes telefoniske, evt. besøg aftales mellem parterne. Kontakte mig for yderligere oplysninger.

Anna Matthews har skrevet ind fra New Zealand. Hun har CIDP, dvs. den kroniske form for Guillain-Barré syndrom. Mange oplever ligesom hun at den oprindelig diagnose på Guillain-Barré syndrom bliver senere ændret til CIDP. Anna fik desuden konstateret at hun var gravid få dage efter hun blev diagnosticeret med Guillain-Barré syndrom. Historien kan læses i den engelske del af websiten.

Jeg får gentagne opfordringer på at bringe patienthistorier med positive slutninger - men jeg modtager næsten ingen! Det er forståelig at man har travlt med at skabe sig et liv efter Guillain-Barré syndrom. Sagen er bare den at der er så mange patienter over hele verdenen der har brug for at kunne håbe på en nogenlunde helbredelse....

Steve Kramer er en amerikanske læge som fik Guillain-Barré syndrom to gange. Læs historien, hvori han skriver om sin angst, tilbagefalde og depressionen. Historien kan læses i den engelske del af websiten.

[Obs! Eksterne links kan være forældede - Webmaster]
Tyske Liverpoolspiller Markus Babbel fik Guillain-Barré syndrom fornylig. Det begyndte med influenza-agtige symptomer og han er p.t. under behandling. Der rapporteres løbende om hans sygdomsstatus.
Andre kendte som har haft Guillain-Barré syndrom er danske Morten Wieghorst (se omtalen i September 2001), afdød spændingsforfatter Joseph Heller og afdød sydafrikanske cricketspiller Tertius Bosch. Boschs død er omgærdet med mystik - Guillain-Barré syndrom, en kone som var angiveligt seriale ægteskabsbryderske, en skjulte testamente og beskyldninger om gift.. [mere]

"Merete" melder tilbage at hendes mand endelig har fået stillet en diagnose efter 2 meget svære år. Læs mere under hendes patienthistorie.
Peter von der Fehr, en nydiagnosticeret Guillain-Barré syndrom'er retter en indtrængende appel ud til dem der har haft Guillain-Barré syndrom og er helbredte: "Hvorfor er der ingen der har skrevet om at det endte godt?!" Se Læserindlæg. Han har skrevet sin historie i håb om at få en response fra andre Guillain-Barré syndrom-ramte, læs den under Patienthistorier. Som noget nyt vil han skrive løbende om sin sygdomsforløb, se hans og kærestens dagbogsføljeton under Patienthistorier. Glæd jer til den daglig nyhed, Peter skriver godt og levende, og et daglig besøg kan varmt anbefales!

Nyhedsarkiv for år 2001 findes her.