|
Kære alle Guillan Barre-ramte og pårørende!
Her kommer den positive historie, som efterlyst på
hjemme siden….
Min art af sygdommen hedder Polyradiculitis.
Her kommer min historie, som jeg husker den, men med lidt
hjælp fra mine forældre, samt fra min journal
fra dengang.
Som en ellers glad og rask ca. 4-årig pige er jeg med
mine forældre ude hos mine bedsteforældre en søndag
eftermiddag, som så ofte før. Hos dem er der
en trappe, som det bliver lagt mærke til, at jeg ligesom
snubler så underligt nedad.
Om mandagen går jeg en tur med min mor og søskende
ned i byen for at gøre ærinder. Jeg bliver dog
så "træt", da vi kun har gået
ca. 500 m, at min mor sætter mig op på min lillebrors
barnevogn, så jeg kan køre med resten af vejen.
Om aftenen taler mine forældre om det, da jeg har ondt
i benene og ikke vil hjælpe med at tage af bordet og
bliver bange. De ringer til familielægen privat. ( Det
gjorde man dengang. Ak ja tiderne har bestemt ændret
sig) og han beder dem komme med mig med det samme. Han undersøger
mine reflekser blandt andet og fortæller mine forældre,
at den er helt gal, men han ved ikke med hvad. Blandt andet
fungerer mine abdominalreflekser ikke. Det er den refleks,
som man tjekker ved at føre en vatpind hen over maveskindet.
Næste dag bliver jeg indlagt på Grenaa Sygehus.
De kan ikke finde ud af hvad jeg fejler. Samtidig bliver jeg
hurtigt ringere. Jeg har nakke- og rygstivhed. Jeg kan ikke
styre hvornår jeg skal tisse og hvornår jeg ikke
skal. Drikke og spise vil jeg heller ikke og er til sidst
dehydreret. I min journal står der, at jeg har ansigtslammelser
i den ene side af hovedet og at jeg ikke har synkerefleks.
Om onsdagen tør man ikke længere tage ansvaret
for mig i Grenaa og sender mig med ambulance til Neurologisk
afdeling på Århus Sygehus. På det tidspunkt
er der nedsat bevægelighed i begge sider af mit ansigt,
samt nedsat kraft i arme og ben. Man laver en ekko-encephalografi
i den tro, at jeg kan have vand eller tumor i hovedet, men
den er normal.
I en hel uge ved mine forældre ikke om jeg vil dø
eller leve. Jeg kommer i respirator, da jeg bliver helt lammet.
Langt om længe finder man ud af, at det jeg fejler er
Polyradiculitis. Det var måske ikke så kendt dengang.
Mine forældre får også at vide, at der ingen
kur er, kun min egen krops selvhelbredende kræfter.
Der er lidt usikkerhed om hvor længe, jeg ligger i
respirator. Men ca. 3 uger. Og som følge deraf sondemad
og drop med vand. Min mor siger, at jeg ikke fik nogen form
for medicin. Dog kan jeg selv huske, at jeg fik en eller anden
hæslig grød af knuste piller, fordi jeg ikke
kunne sluge piller, men det var senere i forløbet.
I min journal er der intet om medicin. Dette var før
plasmaferesens tid og før man tænkte på
at give IVIg og kortikosteroider, som jeg kan fortstå,
at man gør i dag (Jf. Medicinsk Kompendium Bind 2)
Jeg mener også at have fået et eller andet, muligvis
smertestillende i en anden slange i næsen (ned til maven
). Mine forældre fik at vide, at jeg måske ville
være delvist lammet et eller andet sted i kroppen som
en følge af "nervebetændelsen", som
man også kaldte den. Den er åbenbart i nær
slægt med Polio-viruset, for man turde ikke give mig
næste vaccination af Polio i tiden efter.
I alt var jeg 68 dage på hospitalet i Århus.
Når man er barn, så heler man hurtigere end hvis
man er voksen, så jeg kom mig hurtigt. Kan specielt
huske, at jeg livligt brugte en trehjulet cykel på de
lange hospitalsgange, og at jeg ikke måtte køre
længere end uret, som befandt sig ca. midt på
hospitalsgangen.
Jeg har i Medicinsk Kompendium Bind 2 læst at denne
sygdom ofte kommer ved nedsat immunforsvar. I mit tilfælde
kan det have været Polio-vaccinen (di-te-pol-vaccinen)
En anden teori, man arbejdede med dengang var, at jeg blev
stukket af en hveps eller en bi kort tid forinden.
OBS; i min journal står der at man har fundet "et
cytopatogent virus type 19", hvis det kan hjælpe
nogen.
Genoptræningen var langsommelig og grundig. Jeg husker
det som en leg med bolde, man rullede på maven på
og ting man legede med. Hun må have været dygtig
den fysioterapeut.
Senere, da jeg kom hjem kan jeg kun huske, at jeg var lidt
slem til at snuble, eller til at sparke mig selv på
indersiden af anklerne, når jeg gik. Men næsten
ingen mén.
Jeg har i dag kun ganske lidt mén, som kan spores
tilbage fra dengang og det er nogle føleforstyrrelser
eller skader på de sensoriske nerver. Som myre-krablerier
eller smerter henover ribbenene.
Jeg er i dag 37 år gammel og har taget flere uddannelser.
Jeg er f.eks både Zoneterapeut og Biopat, desuden kontorassistent
på fuld tid. Sidst er jeg gået i gang med en uddannelse
til Kranio-sakral-terapeut. Min veninde Inga og jeg har en
klinik ved siden af vore jobs. Nu tænker du nok; jamen
hvordan fandt hun så vor hjemmeside, hvis hun nu ER
rask ??? Dels fordi det interesserer mig i kraft af min uddannelse
som alternativ behandler, dels for at være på
forkant med diverse evt. senfølgesygdomme.
Sidst, men ikke mindst TAK FOR HJÆLPEN til oversættelse
af patientjournal til min egen læge Tor Skottun og til
mine forældre Rita og Hans Erik.
P.S. Jeg håber at min historie kan være en hjælp
til andre på den ene eller den anden måde. Helt
eller delvist.
Mange kærlige hilsner
Anette
08.2004
|
