|
Fase 1 - "De 4 onde år"
Periode ca. 1994 - 1998
Gennem længere tid havde jeg skrantet en del. Hvis
det ikke var voldsom forkølelse, influenza eller omgangssyge,
så var jeg bare usædvanlig træt, men værst
af alt var dog at jeg havde nogle voldsomme smerter i ansigtet.
Det startede ofte kort tid efter jeg var faldet i søvn
og kunne gentage sig flere gange pr. nat. Smerterne sad i
den ene side, munden hang og både øjet og næsen
løb. Hen ad vejen konstaterede jeg at det lettede en
smule når jeg sad op.
Gentagne besøg hos lægen udmundede i en større
helbreds-undersøgelse, men undersøgelsen viste
ikke noget konkret. Jeg forsøgte selv at spise sundere,
arbejde mindre og få styr på natte-søvnen,
så gennem lang tid sov jeg siddende i en hjørnesofa.
Intet hjalp og efterhånden var det nødvendigt,
at jeg også snuppede en lur efter arbejdstid.
Efter en periode med fortsatte ansigtssmerter samt utallige
infektioner, opsøgte jeg igen min læge, og nævnte
i den forbindelse at min venstre hånds lillefinger ikke
kunne rettes ud og desuden virkede underlig livløs.
Lægens vurdering var at de tilbagevendende infektioner
nok skyldtes stress, og formodentlig var "lidt"
psykisk. Ansigtssmerterne blev begrundet med myoser eller
en nerve der sad i klemme og blev forsøgt kureret med
gigtpiller og fysioterapi, hvorimod problemet med lillefingeren
skulle løses med tvungen udstrækning.
Efterhånden kneb det med at få tilværelsen
til at hænge sammen. Det fungerede dårligt på
hjemmefronten, jeg forsøgte at passe mit job men måtte
ofte gå hjem fordi jeg havde det dårligt, og jeg
begyndte selv at tro det var psykisk.
Ved et kontrolbesøg hos lægen forklarede jeg
at livløsheden nu havde bredt sig til 2 fingre på
venstre hånd samt generel svaghed i venstre arm. Da
han blot rådede til mere gymnastik, opgav jeg og begyndte
at tude. Hvorefter han trøstende tilbød fast
aftale om dobbelt konsultation, så jeg kunne få
talt ud om mine psykiske problemer. Jeg lovede at overveje
tilbuddet, men gik derfra med en følelse af kolossal
afmagt.
Elendigheden fortsatte ufortrødent. Jeg blev fyret
pga. firmalukning, hvilket selvfølgelig var trist,
men samtidig var det også en lettelse, for dagligdagen
var ved at udvikle sig til et stort kaos. Jeg blev mere og
mere klodset, faldt jævnligt på gaden og på
trapper, gik ind i alting, væltede på cyklen,
turde ikke benytte skarpe knive fordi jeg ofte skar mig eller
tabte dem. At spise sammen med andre var yderst pinligt, min
venstre hånd rystede så jeg spildte maden eller
tabte bestikket. Det virkede som om min hjerne sendte forkerte
signaler til arme og ben. Jeg blev mere og mere frustreret,
og havde det bedst hvis jeg bare fik lov til at sove tiden
væk. Manglende motion bevirkede ydermere at min vægt
steg drastisk, så efterhånden blev mit selvværd
stille og roligt overtaget af rendyrket selvmedlidenhed.
Et voldsomt fald resulterede i at jeg, meget mod min vilje,
måtte en tur omkring lægen. Min egen læge
var optaget, så jeg kom ind til en af de andre læger.
Hun havde åbenbart læst i min journal og spurgte
til min hånd/arm, der i mellemtiden var blevet ringere.
Efter afprøvning af styrken i hhv. arme og ben, bad
hun mig vente et øjeblik medens hun fik talt med min
egen læge. Kort tid efter vendte hun tilbage og fortalte
at jeg skulle henvises til en privat-praktiserende neurolog.
Fase 2 - "De håbefulde år"
Periode ca. 1998 - 2001
Inden der var gået en uge, var jeg til første
konsultation hos neurologen. En gennemgribende undersøgelse
bevirkede at jeg efterfølgende fik "fornøjelsen"
af utallige blodprøver, en skanning og en nerveledningsundersøgelse.
Mellem hvert projekt var jeg til konsultation hos neurologen,
der meget detaljeret forklarede resultaterne fra div. prøver
og målinger. Skønt han ikke turde byde på
hvad jeg fejlede, var jeg helt tryg ved sagens gang, hvorimod
jeg ikke fattede en brik under selve undersøgelserne
på hospitalet. Der skal bestemt ikke herske tvivl om,
at de enkelte læger forsøgte at beskrive hvad
de foretog sig og hvorfor, men deres brug at fagsprog begrænsede
desværre min opfattelse af hvad der foregik.
Efter ca. 6 mdr. gav neurologen op, og henviste mig til Neurologisk
ambulatorium på Århus Kommunehospital, hvor de
efter hans vurdering havde den absolut største ekspertise
på området.
Nye nerveledningsundersøgelser, kraftmålinger,
blodprøver, EMG-undersøgelser, skanning og lumbalpunktur.
Jeg gentog min historie igen og igen og desværre med
samme oplevelse som tidligere, detaljerede beskrivelser på
et sprog jeg ikke forstod. Efter de fleste undersøgelser
blev jeg sendt op på ambulatoriet, hvor jeg blev orienteret
om både resultater og kommende planer, endda på
fornuftig dansk.
Præcis hvornår og i hvilken rækkefølge
de enkelte undersøgelser blev lavet husker jeg ikke,
men jeg følte trods alt at der blev arbejdet frem mod
et mål.
Medio august 2000 blev jeg tilbudt behandling med Imurel.
Lægen jeg var tilknyttet, fortalte at kun meget få
personer havde tilsvarende symptomer, hvilket gjorde at erfaringsgrundlaget
var meget begrænset, men han gav en uddybende beskrivelse
af medicinen, dens virkning og bivirkninger, hvorefter det
var op til mig, om jeg ønskede at modtage behandlingen.
Endvidere fik jeg forelagt de alternativer der ellers kunne
tilbydes. Mit håb var selvfølgelig at opnå
en bedring, men også at komme tilbage til en normalt
fungerende dagligdag.
Efter ca. 1 år blev behandlingen indstillet, da gentagne
kraftmålinger viste at Imurel ikke havde den forventede
effekt. På det tidspunkt havde jeg mistet en del kraft
i begge ben og venstre arm. På venstre hånd kunne
jeg kun styre pegefingeren.
Fase 3 - "De gode år"
Periode ca. 2001 - 2003
D. 14. August 2001 startede mit nye liv. Præcis denne
dag blev jeg for første gang behandlet med Immunglobulin.
Behandlingen varede 4 dage og jeg oplevede det nærmest
som et mirakel. Efter 2 uger var jeg til kraftmåling,
hvor resultaterne kun viste en meget, meget lille fremgang,
men jeg var slet ikke i tvivl om bedringen og husker endnu
min kolossale glæde over de små bevægelser
der var fingrene.
Til stor ros for afdelingens personale, husker jeg stadig
hvordan de bakkede min begejstring op, og tog del i min glædesrus.
Jeg var i behandling hver 6. uge og følte generelt
at det gik meget bedre. Jeg kunne igen passe et fuldtidsjob,
led ikke af diverse infektioner og var ikke nær så
træt som tidligere. Men da ingen kunne sige om det var
en naturlig bedring eller på grund af Immunglobulinen,
blev aftalen at jeg efter en periode skulle holde en pause
i behandlingen.
Foråret 2002 holdt jeg pause fra behandlingen, men
kunne hurtigt konstatere at det gik den gale vej. Det kneb
med at cykle, jeg faldt flere gange og gåture var noget
der nøje skulle planlægges efter hvor der stod
bænke. Endvidere blev jeg igen meget, meget træt.
En kraftmåling i august viste kolossal tilbagegang,
og jeg startede igen på den faste turnus med behandling
hver 6. uge.
Sidst i december 2002 var jeg til kraftmåling og samtale
med lægen. Efter en snak om løst og fast fortalte
han at jeg havde en sygdom der hed MMN - Multifokal
Motorisk Neuropati - at sygdommen var kronisk, men at
jeg formodentlig kunne betragtes som stabiliseret, hvorefter
han humoristisk ønskede mig tillykke som "fast
inventar på afdelingen".
Det kan måske lyde underligt, men jeg var meget lettet
efter samtalen. Der var pludselig sat navn på det jeg
fejlede, og behandlingen var ikke længere på forsøgsbasis
for en kortere periode.
I den tid jeg har været i behandling på neurologisk
afdeling, er der nogle ting der har haft særlig stor
betydning for mig.
- At være tilknyttet en bestemt læge, der gennem
hele forløbet har været meget åben, og
så vidt muligt har besvaret mine utallige spørgsmål.
- At afdelingens personale - trods ekstremt stort arbejdspres
- altid har haft overskud til smil, latter og en snak hvis
der har været behov for det.
- At jeg føler en stor medbestemmelse i de beslutninger
der tages.
- At jeg bliver betragtet som en person og ikke kun som patient.
Status november 2003
Siden jeg fik "dommen" har jeg - næsten -
lært at leve med skavankerne, mine nærmeste er
gode til at kompensere for mine mangler og min arbejdsgiver
accepterer det jævnlige fravær.
Det er selvfølgelig ikke særlig hensigtsmæssigt
med 4 dages indlæggelse hver 6. uge, men med lidt langsigtet
planlægning kan det fungere.
Min dagligdag fungerer nogle dage bedre end andre, men tilstanden
er desværre forværret. Jeg er ofte meget træt,
gåture afvikles inden for en radius af max. 1 km og
så vidt muligt undgås trapper over flere etager.
Vort nuværende hus i 3 etager skal snarest udskiftes
og erstattes med en betydelig mindre bolig i et plan, og jeg
må nok indse at fuldtidsjobbet skal ændres til
et deltidsjob, hvis jeg også skal have lidt ud af fritiden.
Via Internettet har jeg fundet frem til nogle få rapporter
om MMN, og for mig har det haft stor betydning at kunne læse
om sygdommen, men jeg savner alligevel muligheden for at kunne
tale med andre der lider af samme sygdom.
Venlige hilsner
Anne S.
11.2003
|
